سيرەك اۋرۋعا شالدىققاندار باسا ءمان بەرگەندى قاجەتسىنەدى

بۇل تاپسىرمانى پرەزيدەنت «قازاقستان حالقىنا» قو­عام­دىق قورىن قۇرۋ كەزىندە جۇكتەپ: «سيرەك اۋرۋعا شال­دىق­قان بالالارعا كومەك كور­سەتىلەدى. ويتكەنى كوپتەگەن وتباسى ەمدەۋ اقىسىن تولەي المايدى», دەگەن ەدى. وكىنىشكە قاراي, الەمدە سيرەك كەزدەسەتىن (ورفاندىق) اۋرۋلاردىڭ بىر­ىڭعاي انىقتاماسى مەن تىزبەسى جوق. سوندىقتان ءار ەل اۋرۋ­لاردى وسى توپقا جات­قىزۋ كريتەريلەرىن جەكە-جە­كە ازىرلەيدى. ماسەلەن, قازاق­ستاندا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار دەپ 10 مىڭ ادامعا شاققاندا 1 ادامدا كەزدەسەتىن دەرت سانالادى. بۇلاي دەپ «پە­دياتريا جانە بالالار حيرۋرگياسى عىلىمي ورتالىعى» اق-نىڭ باسقارما توراعاسى ريزا بورانباەۆا ايتىپ وتىر.

– دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگىنە قاراستى ديسپانسەرلىك ناۋقاستاردىڭ ەلەك­تروندى تىركەلىمىندەگى مالىمەتكە ساي­كەس, 2021 جىلدىڭ قورىتىندىسى بويىن­شا ەلىمىزدە سيرەك كەزدەسەتىن (ورفان­دىق) اۋرۋلارى بار 12 713 بالا ەسەپتە تۇر. «پە­دياتريا جانە بالالار حيرۋرگيا­سى عىلىمي ورتالىعى» اق سيرەك كەز­دەسەتىن اۋرۋلار جونىندەگى ۇيلەستىرۋ ورتالىعى سانالا­دى. بىرنەشە جىل بويى كەيبىر ورفاندىق اۋرۋ­لارى بار بالالارعا كونسۋلتاتسيا­لىق-دياگنوستيكالىق جانە ادىسنامالىق كومەك كورسەتىپ كەلەدى. وسى ورتالىق­تىڭ بازاسىندا 2017 جىلدان باستاپ قوعام­دىق كەڭەس قۇرىلدى. ونىڭ قۇ­رامىنا وسى سيرەك كەزدەسەتىن دەرت تۇر­لەرىمەن كۇرەسەتىن نەگىزگى پاتسيەنتتىك ۇيىم­دار جانە ونداي اۋرۋلارى بار بالا­لارعا قايىرىمدىلىق نەگىزدە كومەك كور­سەتەتىن قوعامدىق قورلار كىرەدى, – دەدى ر.بورانباەۆا.

ونىڭ ايتۋىنشا, 2017 جىلدان باس­تاپ ەلىمىزدە سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار­مەن كۇرەس جونىندەگى جول كارتاسى ىسكە اسىپ كەلەدى. سونىڭ شەڭبەرىندە وڭىرلەردە ءبىلىم بەرۋ باعدارلامالارى, سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار بالالارعا كونسۋلتاتسيالىق جانە مەديتسينالىق كومەك كورسەتۋ, اقپاراتتىق-ءتۇسىندىرۋ جۇمىستارى (الەۋمەتتىك روليكتەر, ادىس­تەمەلىك ۇسىنىمدار, بۋكلەتتەر, جادىنامالار, اتا-انالار مەن ناۋقاستارعا ارنالعان بروشيۋرالار شىعارۋ) تۇرىندە ۇلكەن جۇمىس جۇرگىزىلدى.

– ۇەۇ-مەن جانە پاتسيەنتتىك ۇيىم­دارمەن بىرگە پروبلەمالىق ماسەلەلەر بويىنشا كەڭەس وتكىزىمىز. ناۋقاستاردى ءدارى-دارمەكپەن قامتاماسىز ەتۋ ماسەلە­سىنە قاتىستى ۇەۇ-مەن بىرلەسىپ قو­لاي­سىز وڭىرلەرگە جۇمىس ساپارى ۇيىم­­داس­تىرىلادى. مىنە, وسىنداي ءىس-شارا­لاردىڭ ناتيجەسىندە, سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردىڭ دياگنوستيكاسى جاقساردى. بۇل ناۋقاستاردىڭ ءومىر جاسىن ۇزارتۋ­عا مۇمكىندىك بەردى. سوعان قاراماستان, پروبلەمالىق ماسەلەلەر ءالى دە ساقتالۋ­دا. ال ورفاندىق اۋرۋلارى بار بالالار سانىنىڭ ديناميكاسىنا كەلەتىن بولساق, پەدياتريا جانە بالالار حيرۋرگياسى عىلىمي ورتالىعى جەتەكشىلىك ەتەتىن كەي­بىر نوزولوگيالار بويىنشا ناۋ­قاستار سانى ارتقانى بايقالادى. بۇل دياگ­نوستيكانىڭ جاقسارۋىمەن جانە ولاردىڭ ءومىر جاسىنىڭ ۇزارۋىمەن بايلانىستى بولىپ وتىر. ونداي ناۋقاستاردىڭ كوبى 18 جاسقا دەيىن ءومىر ءسۇرىپ, ەرەسەك ادامداردى قاداعالايتىن قىزمەتكە بەرىلە باستادى. ماسەلەن, ەگەر 2018 جىلى تسيستي­كالىق فيبروز (مۋكوۆيستسيدوز) سىندى سي­رەك كەزدەسەتىن اۋرۋ نەبارى 113 بالادا كەز­دەسىپ, ەرەسەك ادامداردىڭ اراسىندا اتال­عان دەرت مۇلدە تىركەلمەگەن ەدى. سەبەبى ونداي اۋرۋعا شالدىققان بالالار ەسەيىپ ۇلگەرمەستەن كوز جۇمادى. بۇگىندە مۇنداي اۋرۋعا شالدىققان ناۋقاستار سانى 165-كە جەتتى. سونىڭ ىشىندە 18 ەرەسەك ادام بار, – دەدى اتالعان ورتالىقتىڭ باسقارما توراعاسى.

عىلىم دوكتورىنىڭ ايتۋىنشا, قازاق­ستاندا جالپى ستاتيستيكانى دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگىنىڭ «رەسپۋبليكالىق ەلەكتروندىق دەنساۋلىق ساقتاۋ ورتالىعى» شارۋاشىلىق جۇرگىزۋ قۇقىعىنداعى رەس­پۋبليكالىق مەملەكەتتىك كاسىپورنى جۇر­گىزەدى. سونىڭ دەرەكتەرىنە سايكەس, ەلىمىزدە جىل ساناپ سيرەك كەزدەسەتىن (ورفاندىق) اۋرۋلارى بار بالالار سانى ازايىپ كەلەدى (2019 جىلى – 13 061, 2020 جىلى – 12 948, ال 2021 جىلى – 12 713 بالا).

– مەملەكەت كەيىنگى جىلدارى سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار ناۋقاستارعا مە­ديتسينالىق كومەك كورسەتۋ ماسەلەسىنە قاتىستى اۋقىمدى جۇمىس اتقارىپ كەلەدى. ورفاندىق اۋرۋلار وتە كوپ جانە مۇنداي ناۋقاستار ءارتۇرلى مامانداردا قارالۋى مۇمكىن. سوندىقتان دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگى بەلگىلى ءبىر ناۋقاستارعا جەتەكشىلىك ەتەتىن عىلىمي ورتالىقتاردى, مەديتسينالىق ۇيىمداردى ايقىندادى. ماسەلەن, ءبىزدىڭ ورتالىق ليزوسومالىق اۋرۋلارى بار (گوشە اۋرۋى, مۋكوپوليساحاريدوز), ءارتۇرلى ونكولوگيالىق جانە گەماتولوگيالىق اۋرۋلارى بار (گەموفيليا, نەيروبلاستوما, اپلاستيكالىق انەميا, لەيكەميا جانە باسقالارى), تسيستيكالىق فيبروزبەن اۋىراتىن ناۋ­قاستاردى باقىلايدى. بۇگىندە كوپتەگەن اۋرۋ كەزىندە بالالاردى دارىلىك پرە­پارات­تارمەن, ءىشىنارا مەديتسينالىق بۇيىم­دارمەن جانە ەمدىك تاعاممەن تولىق قام­تاماسىز ەتۋ جۇمىسى ءجۇرىپ جاتىر. مىسالى, مۋكوپوليساحاريدوز, گوشە اۋرۋى­نا شالدىققان بالالار 10 جىلدان اسا ۋاقىت بويى فەرمەنتوزدى ەمدەۋ­گە ارنالعان قىمبات پرەپاراتتارمەن قام­تاماسىز ەتىلىپ كەلەدى. گەموفيليا كەزىندە دە ءدال وسىنداي جاعداي بايقالادى. 2004 جىلدان باستاپ بالالار ۇيۋعا قاجەتتى فاك­تورلارىمەن 100% قامتاماسىز ەتىلىپ جاتىر, – دەدى ر.بورانباەۆا.

ونىڭ ايتۋىنشا, بيىلعى اقپاننان باس­تاپ قازاقستاندا جاڭا تۋعان نارەستەلەر­دى تۇقىم قۋالايتىن اۋرۋدىڭ بار-جو­عىن انىقتايتىن سەلەكتيۆتى سكرينينگتەۋ بويىنشا تاندەمدى ماسس-سپەكترومەتريا ادىسىمەن الماسۋدىڭ قاناتقاقتى جوباسى ىسكە قوسىلدى. ياعني كەيبىر بەلگىلەر (كريتەريلەر) بولعان كەزدە مەتابوليزمدەگى اۋىتقۋلاردى انىقتايتىن ارنايى تالداۋ ءۇشىن جاڭا تۋعان نارەستەدەن قان الىنادى. بۇل بالانىڭ تاماقتانۋىن تۇزەۋدى ەرتەرەك باستاۋعا جانە ناۋقاستاردى باسقارۋ تاكتيكاسىن انىقتاۋعا مۇمكىندىك بەرە­دى. وسى سكرينينگ ناتيجەلەرى بويىنشا دياگنوستيكانىڭ بەلگىلى ءبىر ادىستەرىنە, ماماندارعا, دارىلىك تەراپياعا قاجەتتىلىك ەسەپكە الىنادى. سول مالىمەتتەر نەگىزىندە كەيبىر سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردى ەرتە دياگنوستيكالاۋدىڭ ودان ءارى تاكتيكاسى ايقىندالادى.

– الايدا ءالى شەشىلمەگەن ماسەلەلەر كوپ. بالالاردىڭ بويىنداعى كوپتەگەن سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار ۋاقتىلى دياگ­نوز قويۋ جانە ەمدەۋ قيىن بولعان كەزدە باسقا اۋرۋلاردىڭ استارىندا ءجۇرىپ جاتادى. سوندىقتان سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار بالالاردىڭ ناقتى سانى بەلگىسىز بولىپ قالا بەرەدى. وسىعان باي­لا­نىستى, جالپى پراكتيكا دارىگەرلەرى مەن ءارتۇرلى ماماندىق يەلەلەرى سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردى ەرتە دياگنوستيكالاي ءبىلۋ ءۇشىن وقۋدان ءوتىپ جاتىر. بۇگىندە دياگنوستيكانىڭ مولەكۋلالىق-گەنەتيكالىق ادىستەرىن دامىتۋ وتە وزەكتى ماسەلە بولىپ وتىر. وسىعان بايلانىستى ءبىز سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردى دياگ­نوستيكالاۋعا ارنالعان شارا­لاردى ازىر­لەۋدى ۇسىندىق. ورفاندىق اۋرۋ­لا­رى بار بالالارعا (جانە ەرەسەكتەرگە) مەدي­­تسينالىق كومەك كورسەتۋ جاعدايىن وزەك­تەندىرۋ قاجەت. ياعني دياگنوستيكالاۋ, تىركەۋ, ەم-شارا جۇرگىزۋ, ديناميكالىق باقىلاۋ, وڭالتۋ جۇمىستارىن قولعا العان ءجون, – دەدى مەديتسينا عىلىمدارىنىڭ دوكتورى.

سونداي-اق ناقتى نۇكتەلىك مۋتاتسيانى زەرتتەۋ قاجەتتىلىگىن انىقتاۋ, ناقتى نوزولوگيالىق بىرلىكتەرمەن جۇيەلەۋ دە ماڭىزدى ماسەلەگە اينالدى. بۇعان قوسا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار ناۋقاستاردى تىركەۋ جانە ديناميكالىق باقىلاۋ ءۇشىن اقپاراتتىق جۇيەلەر قۇرۋ ءىسىن دە كەيىنگە قالدىرۋعا بولمايدى. سونىمەن قاتار مولە­كۋليارلىق-گەنەتيكالىق دياگنوستي­كالاۋ, ەم-شارا جۇرگىزۋ, وسىنداي ناۋقاس­تاردى باقىلاۋ جانە وڭالتۋ بويىنشا كادر­لار دايارلاۋ ماسەلەسى دە كۇن تارتىبىنەن تۇسكەن جوق.

– تاۋلىكتىك جانە كۇندىزگى ستاتسيونار­دى قامتيتىن كوپبەيىندى بالالار كلي­نيكاسىنىڭ بازاسىندا ورفاندىق اۋرۋ­لار ورتالىعىن, تاندەمدى ماسس-سپەك­ترو­مەترياعا, گاز جانە تامشى حروما­توگرافياعا ارنالعان بولىمدەرى بار زەرتحانا, تسيتوگەنەتيكالىق دياگنوستيكا ءبو­لى­مىن, تولىق گەنومدىق سەكۆەنيرلەۋ­گە ار­نالعان زەرتحانا, پاتسيەنتتەردى وڭال­تۋ مۇم­كىندىگى بار پتر زەرتحاناسىن قۇ­رۋ جانە جاراقتاندىرۋ قاجەت. سونداي-اق سيرەك اۋرۋلارى بار پاتسيەنتتەردىڭ تىركەلىمىن قۇرعان دۇرىس (بۇل رەتتە بالالار مەن ەرەسەكتەر تىركەلىمى بىرىڭعاي بولۋعا ءتيىس). سونداي-اق ورفاندىق اۋرۋلارى بار بالالاردى تۇزەتۋ جانە ەمدەۋ ءۇشىن قاجەت كوپتەگەن ءدارى-دارمەك, دارى­لىك قوسپا, تاماقتانۋ تىركەلىمى جوق بول­عانى پروبلەمالىق ماسەلە بولىپ قالا بەرەدى, – دەدى ر.بورانباەۆا.

ورفاندىق اۋرۋلار تىزبەسىنە 10-شى رەت قايتا قارالعان اۋرۋلاردىڭ حالىقارا­­­لىق جىكتەمەسى (احج-0) بويىنشا ءارتۇرلى اۋرۋلار توبى جانە ولاردى ەمدەۋگە ارنال­عان دا­رى­لىك زاتتار ەنگىزىلىپ وتىر. قازاقستاندا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار تىزىمىنە 66 نوزولوگيا كىرەدى. ءبىرىنشى كەزەكتە اۋرۋدىڭ تارالۋى (بۇل وسىنداي اۋرۋمەن اۋىراتىن ناۋقاستار سانىنىڭ حالىقتىڭ جالپى سانىنا اراقاتىناسى), الەۋمەتتىك ما­ڭىزدىلىعى ەسكەرىلەدى. سونىمەن قاتار اۋرۋدى تەراپەۆتىك تۇزەتۋ مۇمكىندىكتەرى دە نازارعا الىنادى.

– سيرەك كەزدەسەتىن (ورفاندىق) اۋرۋلار­مەن اۋىراتىن بالالار اراسىندا ورتا­لىق جانە پەريفەريالىق جۇيكە جۇيە­سىنىڭ اۋرۋلارى بار بالدىرعاندار جەتەكشى ورىن الادى. ولاردىڭ سانى بۇگىندە – 6 225. كەزدەسۋ جيىلىگى بويىنشا ەكىنشى ورىندا بالالارداعى ءارتۇرلى ونكولوگيالىق جانە گەماتولوگيالىق اۋرۋلار تۇر (3 413 بالا). ءۇشىنشى ورىنعا اۋتويممۋندىق اۋرۋلار جايعاسقان (1 428 بالا). ونكولوگيالىق اۋرۋلارعا شالدىققان بالالاردىڭ اراسىندا وتكىر لەيكوزدار كوش باستاپ وتىر. جىل سايىن ەلىمىزدە 200-گە جۋىق بالا لەيكوزبەن اۋىرادى. ەكىنشى ورىندا – ورتالىق جۇيكە جۇيەسىنىڭ ىسىكتەرى, – دەدى مەديتسينا عىلىمدارىنىڭ دوكتورى.

عالىمنىڭ ايتۋىنشا, سيرەك گەماتو­لو­گيالىق اۋرۋلاردىڭ اراسىندا قان ۇيۋىنىڭ بۇزىلۋى سانالاتىن تۇقىم قۋالايتىن دەرت ەرەكشە ورىن الادى. قازاقستاندا مۇن­داي اۋرۋعا شالدىققان بالالاردىڭ سانى 500-دەن اسادى. ولار­دىڭ ارسىندا ەڭ ءجيى كەزدەسەتىن ولقىلىق بۇل – قان ۇيۋى Viiifactor نەمەسە گەموفيليا ا تاپشى­لىعى. بۇگىندە قازاقستاندا 360 بالاعا گەموفيليا ا دياگنوزى قويىلعان.

– ءبىز «قازاقستان حالقىنا» قورىنا ورفاندىق اۋرۋلارى بار ناۋقاستاردى قول­داۋدى دامىتۋ تۇجىرىمداماسىن جولدا­دىق. وندا ءبىرىنشى كەزەكتەگى مىندەتتەر دياگنوستيكانى جولعا قويۋ جانە وسىنداي ناۋقاستاردى تىركەۋ بولدى. ەلىمىزدە مولەكۋليارلىق-گەنەتيكالىق دياگنوستيكا قىزمەتىن دامىتۋ قاجەت. بۇل ءۇشىن قا­زاقستاندا مۇمكىندىكتەر مەن رەسۋرستار بار. تەك وسى باعىتتا جۇمىس ىستەيتىن مەديتسينالىق ۇيىمدارعا كومەك كورسەتۋ جانە قولداۋ كەرەك. سونداي-اق «قازاقستان حالقىنا» قورى تاراپىنان عىلىمي جوبالارعا قولداۋ كورسەتىلۋى جانە سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردى زەرتتەۋ مەن قازاقستاندىق پوپۋلياتسيادا وسى اۋرۋلار اعىمىنىڭ ەرەكشەلىكتەرىن زەردەلەۋ بويىنشا گرانتتار بەرىلۋگە ءتيىس دەپ سانايمىز. سونداي-اق اتالعان قور سيرەك (ورفاندىق) اۋرۋلار تىزبەسىنە ەنبەگەن پاتسيەنتتەردى قىم­بات تۇراتىن پرەپاراتتارمەن, ءدارى-دارمەكپەن قام­تاماسىز ەتۋ مۇمكىندىگىن قاراستىرۋى قاجەت, – دەدى عالىم.