ەرەكشە بالالارعا – ەلەۋلى كوزقاراس

ەلوردادا جىل سايىن اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزىلىسى بار بالا­لاردىڭ اتا-انالارى مەن  مامانداردىڭ تالقىلاۋ جيىنى وتەدى. بيىل بەسىنشى مارتە ۇيىمداستىرىلعان  ءىس-شارادا ەرەكشە بالا كۇتىپ-باعىپ وتىرعان اتا-انالار ساراپشى, ارناۋلى  ماماندارمەن وزەكتى ماسەلەلەردى اشىق تالقىلاپ, ءوز ساۋالدارىنا جاۋاپ الدى. «كەدەرگىسىز كەلەشەك» باعدارلاماسى اياسىندا «Bolashak Charity» قوعامدىق قورى ۇيىمداستىرعان  ءداستۇرلى شارا بيىل دا «Amanat» پارتياسىنىڭ قولداۋىمەن ءوتتى. «Amanat» پارتياسىنىڭ اتقارۋشى حاتشىسى داۋلەت كارىبەك كۇرمەۋلى ماسەلەنىڭ ءتۇيىنى شەشىلۋىنە وسىنداي اشىق تالقىلاۋ مەن سارالاۋدىڭ سەپتىگى مول ەكەنىن ايتادى.

«مەملەكەت باسشىسىنىڭ باستاماسىمەن بارلىق ازاماتقا تەڭ مۇمكىندىك ۇسىنۋ باعىتىندا ەلەۋلى قادامدار جاسالىپ وتىر. ينكليۋزيۆتى قوعام قۇرۋ – مەملەكەتتىڭ عانا ەمەس, بۇكىل قوعامنىڭ ورتاق مىندەتى. «Autism Talks» سياقتى الاڭدار ناقتى ماسەلەلەردى اشىق تالقىلاۋعا مۇمكىندىك بەرەدى. ءاربىر بالانىڭ الەۋەتىن تولىق اش-ۋىنا جاعداي جاساۋ – باسىم باعىتتاردىڭ ءبىرى. «Amanat» پارتياسىنىڭ سايلاۋالدى باعدارلاماسى اياسىندا اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزىلىسى بار بالالارعا ارنالعان 13 ەرتە ارالاسۋ جانە «قامقورلىق» باس-تاماسىمەن اۋداندىق دەڭگەيدە 6 وڭالتۋ ورتالىعى اشىلدى. بۇل – ينكليۋزيانىڭ قاعاز جۇزىندە ەمەس, ناقتى ىسپەن جۇزەگە اسىپ جاتقانىن كورسەتەدى. پارتيا وسى باعىتتاعى جۇيەلى جۇمىستى جالعاستىرا بەرەدى», دەدى د.كارىبەك.

وسى جيىندا ەرەكشە بالالاردىڭ اتا-انالارى دا ءوز وي-پىكىرىن ورتاعا سالىپ, كوپشىلىكتىڭ كوكەيىندەگى ساۋالداردى ساراپشى ماماندارعا جولداپ, پىكىر الماسىپ, تاجىريبە ءبولىستى. ءىس-شاراعا قاراعاندى قالاسىنان ارنايى كەلىپ قاتىسقان  «Batyl Jureq» قورىنىڭ تەڭ قۇرىلتايشىسى, مەنتالدىق ەرەكشەلىكتەرى بار بالالارعا ارنايى بەيىمدەلگەن سپورت جوباسىنىڭ جەتەكشىسى گاۋھار اكىجانوۆا ءار بالانىڭ بولاشاعى اتا-انانىڭ قولىندا ەكەنىن ايتادى.

«ەرەكشە بالالاردى سپورتقا باۋلىپ, قىزىقتىرا ءبىلۋ ولاردىڭ سەنىمدىلىگىن ارتتىرادى. سپورتپەن شۇعىلدانۋعا اۋەستەنگەن بالا قوزعالىس جاساعان سايىن جۇرەگىندە ءۇمىت وتى ويانادى.  «مەنىڭ دە قولىمنان كەلەدى» دەگەن سەنىم پايدا بولىپ, داعدى قالىپتاسادى. مەنىڭ ءۇش قىزىم بار, كەنجەمىز 13 جاستا, دتسپ دياگنوزىمەن تىركەۋدە تۇر. بۇگىندە پاراليمپيادا سپورتى سانالاتىن بوچچامەن شۇعىلدانادى. ەلوردادا وتكەن جيىندا جينالعان كوپشىلىككە ءوزىمنىڭ تاجىريبەمدى ايتتىم. ءار بالاعا مۇمكىندىك بەرىلسە, ونىڭ مىندەتتى تۇردە ءۇمىتى ويانادى, سەنىمى ارتادى. كەنجەمىز ومىرگە كەلگەندە ءبىزدىڭ وڭىردە ەشقانداي مۇمكىندىك جوق ەكەنىن ءتۇسىندىم. ونداي ورتا قالىپتاسپاعان, قولداۋ ورتالىعى كەمشىن ەكەنىن باعامداعاندا وزىمە ءوزىم «مۇمكىندىك جوق بولسا, ونى ءوزىم جاسايمىن» دەپ ماقسات قويدىم. ەرەكشە بالالاردىڭ انالارى باستاماشى بولىپ 6 جىل بۇرىن  «Batyl Jureq» قورىن قۇردىق.  ءبىز وزگەرىستى ءوزىمىز جاسادىق. قور قۇرىلعالى  قاراعاندى وبلىسىندا مەملەكەتتىك الەۋمەتتىك تاپسىرىس اياسىندا «ساۋىقتىرۋ ءجۇزۋى جانە جەڭىل اتلەتيكا» جوباسىن جۇزەگە اسىرىپ وتىر», دەيدى گ.اكىجانوۆا. جىلدان-جىلعا قوردىڭ اۋقىمى كەڭەيىپ, 250 بالانى قامتىپ وتىر. جوبا جەتەكشىسى مەنتالدىق اۋىتقۋى بار قىز بالا التى اي بويى سۋعا تۇسۋگە جۇرەكسىنىپ بەتتەمەگەنىن اي­تادى. ال بۇگىندە جەتكىنشەك ەركىن ءجۇزىپ قانا قويماي, جارىستارعا دا قاتىساتىن كورىنەدى. تاعى ءبىر اۋتيزمگە شالدىققان بالاقاي جەڭىل اتلەتيكامەن شۇعىلدانىپ, 3 شاقىرىمنان اسا قاشىقتىقتى دا القىنباي ەڭسەرەتىن دەڭگەيگە جەتكەن. مۇندا بالانى سپورتقا ەمەس, سپورتتى بالانىڭ يكەمىنە قاراي بەيىمدەيدى. ياعني ءاداپتيۆتى سپورت ءار بالانىڭ ەرەكشەلىگىن ەسكەرەتىن جەكە ءتاسىل سانالادى. «مۇندا تۇراقتىلىق ماڭىزدى, سپورت بالاعا سەنىمدىلىك ۇيالاتادى, بويىن­داعى قورقىنىشىن جەڭەدى. ەرەكشە بالالاردىڭ دا ىشكى قۋاتى وراسان, تەك جانىندا قولدايتىن, باعىت-باعدار بەرەتىن جاناشىرى بولعانى دۇرىس», دەيدى جوبا جەتەكشىسى.

ەرەكشە بالا باعىپ وتىرعان وتباسىلاردا بالانىڭ دياگنوزىن قابىل­داپ, ەموتسيونالدىق احۋالدى قاداعالاۋ ماڭىزدى. «Bolashak Charity» قورىنىڭ مەنتالدىق دەنساۋلىق جوباسىنا قاتىسقان ايگۇل قىناليەۆا تاعدىردىڭ جازۋىنا مويىنسۇنۋ ەرەكشە بالانىڭ اتا-اناسى ەكەنىڭدى قابىلداۋدان باستالاتىنىن جەتكىزدى.

«مەن دە ەرەكشە بالانى ومىرگە اكەلگەنىمە بىرنەشە جىل سەنە الماي, قابىلداۋعا باتىلىم جەتپەي ءارى-ءسارى كۇي كەشتىم.  مەنتالدىق دەنساۋلىق جوباسىنا قاتىسقاندا پسيحوتەراپيالىق توپ كەلەشەككە دەگەن سەنىمىمدى كۇشەيتىپ, ءۇمىت وتىن مازداتىپ, وزگەرىستەرگە جەتە­لەدى. ەڭ الدىمەن «ەرەكشە اتا-انا» ەكەنىمدى جۇرەگىمنەن وتكىزىپ, سابىرمەن قابىلدادىم. جوبا اياسىندا ەرەكشە بالا تاربيەلەپ وتىرعان وزگە انالارمەن تانىسىپ, تاجىريبەمىزدى ءبولىسىپ, پىكىر الماسقاندا كەلەشەككە دەگەن سەرپىلىس ارتادى. ماسەلەن, استانادا وتكەن «Autism Talks» جوباسىندا دا كوپ جايتتى كوكەيگە تۇيدىك»,  دەيدى ا.قىناليەۆا.

دۇنيەجۇزىلىك دەنساۋلىق ساقتاۋ ۇيى­مىنىڭ رەسمي مالىمەتىندە الەمدە ءار 100 بالانىڭ بىرەۋىندە اۋتيزم كەسەلى كەزدەسەدى. جەر بەتىندە 75 ميلليون­نان استام بالا اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزى­لىسىمەن تىركەلگەن. پسيحيكالىق دەن­ساۋلىق ورتالىعىنىڭ مالىمەتىنشە  بيىل­عى 1 ساۋىردەگى ەسەپتە ەلىمىزدە اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزىلىسى دياگنوزىمەن 18 153 ادام تىركەلىپ, ديناميكالىق باقىلاۋدا تۇر. ونىڭ ىشىندە 17 713-ءى – كامەلەتكە تولماعان.

جىل سايىن ۇيىمداستىرىلىپ داستۇر­گە اينالعان «Run for Autism» جۇگىرۋ مارافونى بيىل دا جالعاسىن تابادى. 26 ساۋىردە وتەتىن قايىرىمدىلىق شاراسىن «بولاشاق» كورپوراتيۆتىك قورى ۇيىمداستىرادى. بۇل يگى باستاما تەك جۇگىرۋ جارىسى عانا ەمەس, ساۋاپتى ءىس. بۇدان بولەك قور 2015 جىلدان بەرى ء«اربىر بالا مەكتەپكە لايىق» جوباسىن دا جۇزەگە اسىرادى. باعدارلامانىڭ ماقساتى – اۋتيزم, باسقا دا مەنتالدىق ەرەكشەلىكتەرى بار بالالاردىڭ دا قاتارىنان قالماي ءبىلىم الۋىنا مۇمكىندىك تۋعىزۋ.

ەلىمىزدە اۋتيزم سپەكترىندەگى بۇزى­لىستى دەر كەزىندە انىقتاۋعا باسىمدىق بەرىلىپ كەلەدى. سىرقاتتىڭ سالماعىنا مويىنسۇنىپ,  دامۋى تەجەلگەن ەرەكشە بالالاردى تاربيەلەپ وتىرعان وتباسىنا ءاردايىم  قولداۋ تانىتۋ قاجەت.    اۋتيزم – دەنساۋلىق ساقتاۋ سالاسىندا عانا ەمەس,  الەۋمەتتىك ساياسات ورىسىندە دە كۇش الىپ تۇرعان شەتىن ماسەلە.  دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگىنىڭ مالىمەتىنشە ەلىمىزدە اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزىلىسى بايقالعان بالالارعا ەرتە باس-تان كومەك كورسەتۋدىڭ بىرىڭعاي جۇيەسى جولعا قويىلعان. بالانىڭ 2,5 جارىم جاسىنا دەيىن ءاۋتيزمدى ەرتە انىقتاۋ, كەشەندى كومەك كورسەتۋ, وڭالتۋ ورتالىقتارىندا دامىتۋ, ءبىلىم مەن الەۋمەتتىك بەيىمدەۋگە باسا كوڭىل بولىنەدى. دەنساۋلىق ساقتاۋ جۇيەسىندە دياگنوستيكا M-CHAT-R سكرينينگى ارقىلى جۇرگىزىلەدى. بىزدە  اسب دياگنوزى تەك 3 جاستان باستاپ پسيحياتر دارىگەردىڭ بايلامىمەن جازىلادى. سىرقاتى ايقىن ءارى  كەسەلدىڭ  اۋىر بەلگىلەرى انىقتالسا,  پسيحيكالىق دەنساۋلىق ورتالىقتارىندا ءدارى-دارمەكپەن ەمدەۋ جانە ستاتسيونارلىق ەم كورسەتىلەدى.

ءاۋتيزمدى ەمدەۋدىڭ الەمدەگى نەگىزگى ءادىسى – پسيحولوگيالىق-پەداگوگيكالىق, سون­داي-اق  مىنەز-ق ۇلىقتىق تەراپيا. ناۋقاس­­تارعا مەديتسينالىق وڭالتۋ كومەگىن 80 وڭالتۋ ورتالىعى كورسەتەدى. الەۋمەتتىك قورعاۋ باعىتىندا  8 كۇندىز قابىلدايتىن ورتا­لىق بار. ءبىلىم جۇيەسىندە اسب بار بالالارعا ارنالعان 11 تۇزەتۋ ورتالىعى جۇمىس ىستەيدى. كەيىنگى جىلدارى ءاربىر بالا مەن ونىڭ وتباسى قاجەتتىلىگى ەسكەرىلىپ, جەكە ءتاسىلدى ەنگىزۋگە باسا ءمان بەرىلدى. سونىمەن قاتار  مەديتسينالىق كومەكتىڭ قولجەتىمدىلىگى مەن ساپاسىن ارتتىرۋ ماقساتىندا دا اۋقىمدى جۇمىس اتقارىلدى.

ءبىر كىلتيپان اۋتيزم دياگنوزى قويىل­عان بالالاردىڭ قاتارىنان قالماي با­لاباقشادا تاربيەلەنىپ,  مەكتەپتە ءبىلىم الۋىنا ينكليۋزيا كابينەتتەرىنىڭ سانى ءالى دە جەتكىلىكتى ەمەس. بۇگىندە 26 قالاداعى مەكتەپتەردە 80 ينكليۋزيا كابينەتى بار. سونىڭ ناتيجەسىندە 1000-نان استام ەرەكشە بالا مەكتەپتە ءبىلىم الۋ مۇمكىندىگىنە يە بولىپ وتىر. ەلوردادا جىل سايىن ءداستۇرلى «Run for autism» مارافونى وتەدى. 26 ساۋىرگە جوسپارلانعان قايىرىمدىلىق شاراسىندا جينالعان قاراجات اۋتيزم سىندى مەنتالدىق بۇزىلىسى بار بالالارعا ارنالعان ينكليۋزيا كابينەتتەرىن جاب­دىقتاپ اشۋعا جۇمسالادى. 2023 جىلدان بەرى ۇيىمداستىرىلعان مارافونعا ەكى جىلدا 3 351 ادام قاتىسسا, ونىڭ ىشىندە 200-دەن استام ەرەكشە بالا دا تالابىن ۇشتاپ, مۇمكىندىگىن سىنادى. وسىعان دەيىن وتكەن مارافونعا قاتىسۋشىلار مەن دەمەۋشىلەردىڭ قولداۋىمەن جينالعان 20 ميلليون تەڭگەدەن استام قارجىعا ەلورداداعى بالاباقشالاردا 10 ينكليۋزيا كابينەتى اشىلدى. مۇنىڭ ناتيجەسى دە ۋاقىت كۇتتىرمەي جەمىسىن بەردى. دامۋى تەجەلىپ, اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزىلىسى انىقتالعان 80-نەن استام بالانىڭ بالاباق­شاعا بارۋىنا مۇمكىندىك تۋدى. يگى باستاما بيىل دا جالعاسىن تاپپاق.