ونىڭ شەڭبەرىندە سيرەك گەنەتيكالىق اۋرۋى بار پاتسيەنتتەر دەنساۋلىق ساقتاۋ ماماندارىنان ماڭىزدى پراكتيكالىق اقپارات الا الادى جانە سونىمەن بىرگە اۋرۋعا بايلانىستى تۋىنداعان پروبلەمالارمەن بولىسەدى.
II مپس بار پاتسيەنتتەردى قولداۋدىڭ جاڭا فورماتى دەنساۋلىق ساقتاۋ سالاسىنداعى ساراپشىلار مەن حانتەر سيندرومى بار پاتسيەنتتەر اراسىنداعى ءتيىمدى ديالوگ الاڭى بولىپ تابىلادى. بۇگىنگى تاڭدا ۇيىمداستىرۋشىلار ەكى ءبىلىم بەرۋ مەكتەبىن وتكىزدى, ولار ۋاقىت تالابىنا سايكەس ونلاين فورماتتا ءوتتى جانە سيرەك گەنەتيكالىق اۋرۋى بار پاتسيەنتتەردىڭ وزەكتى پروبلەمالارى مەن ماسەلەلەرىنە ارنالدى. ءىس-شارالارعا مپس-دىڭ باسقا دا تيپتەرى بار پاتسيەنتتەر قوسىلدى.
"شىلدە ايىنان باستاپ ءبىز ءبىلىم بەرۋ مەكتەبىنىڭ ەكى وتىرىسىن وتكىزدىك جانە ولار حانتەر سيندرومى بار پاتسيەنتتەردى قولداۋ ءۇشىن مەكتەپتىڭ قاجەتتىلىگى حاقىنداعى سەنىمىمىزدى نىعايتتى. ءبىزدىڭ سەرىكتەس Takeda II مپس سالاسىنىڭ مامانى بولىپ تابىلادى جانە وسى سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋمەن اۋىراتىن ناۋقاستاردىڭ پروبلەمالارى تۋرالى جاقسى بىلەدى. ءبىز ۇنەمى مۋكوپوليساحاريدوزى بار پاتسيەنتتەردى قولداۋدىڭ جاڭا تۇرلەرىن ىزدەيمىز, بۇل اسىرەسە كوروناۆيرۋس پاندەمياسى كەزەڭىندە وزەكتى", - دەدى "جاڭا ءومىر" مۋكوپوليساحاريدوزى جانە سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار پاتسيەنتتەر قورى» قق ديرەكتورى سامات رامازانوۆ.
مەكتەپتىڭ ءبىرىنشى وتىرىسى بارىسىندا قازاقستانداعى مپس بويىنشا رەسپۋبليكالىق ۇيلەستىرۋشى, م.ع.د., پەدياتريا جانە بالالار حيرۋرگياسى عىلىمي ورتالىعى كونسۋلتاتسيالىق-دياگنوستيكالىق ءبولىمىنىڭ بالالار گاستروەنتەرولوگى مايرا ءشارىپوۆا پاتسيەنتتەرگە مپس اۋرۋىنىڭ ەرەكشەلىكتەرى تۋرالى ەسكە سالىپ, ەلدەگى جانە الەمدەگى COVID-19 جاعدايى, سونداي-اق پاتسيەنتتەر ءۇشىن كوروناۆيرۋستان كەيىنگى ىقتيمال اسقىنۋلار جانە پاندەميا كەزىندەگى قاۋىپسىزدىك شارالارى تۋرالى ايتىپ بەردى.
"مپس - بۇل وتە اۋىر اۋرۋ. ەگەر ونى ەمدەمەسە, ول ەرتە بالالىق شاقتا مۇگەدەكتىك پەن ولىمگە اكەلەدى. ازىرگە مپس-دىڭ تەك بەس ءتيپىن ەمدەۋگە ارنالعان پرەپاراتتار جاسالدى: I, II, IV, VI جانە VII. ەمدەۋ فەرمەنتتى الماستىرۋ تەراپياسى تۇرىندە ۇسىنىلادى - اپتاسىنا ءبىر رەت پاتسيەنتتەرگە جەتىسپەيتىن فەرمەنتتەر تاعايىندالادى. بۇل پرەپاراتتار وتە قىمبات, بىراق ءبىزدىڭ مەملەكەت I, II, IV جانە VI تيپتەرى بار بالالاردى تەگىن قامتاماسىز ەتەدى. بىراق فەرمەنتتى الماستىرۋ تەراپياسىنان باسقا ءبىزدىڭ ەرەكشە ەمدەلۋشىلەرىمىز ارنايى جاعدايلارعا مۇقتاج, سوندىقتان مۋكوپوليساحاريدوزدارمەن اۋىراتىن پاتسيەنتتەرگە ارنالعان ءبىلىم بەرۋ مەكتەپتەرىنىڭ تسيكلى – بۇل ولاردىڭ الەمگە بەيىمدەلۋىنە كومەكتەسۋدىڭ جانە ولاردىڭ ءومىر ءسۇرۋ ساپاسىن ارتتىرۋعا جاردەمدەسۋدىڭ تاماشا مۇمكىندىگى. بۇل مەكتەپكە تەك حانتەر سيندرومىمەن عانا ەمەس, مۋكوپوليساحاريدوزدىڭ بارلىق تۇرلەرى بار پاتسيەنتتەردىڭ اتا-انالارى قاتىساتىنىن اتاپ وتكىم كەلەدى, سەبەبى پروبلەمالار بارىنە ورتاق", - دەپ اتاپ ءوتتى مايرا ءشارىپوۆا.
ەكىنشى مەكتەپتىڭ تاقىرىبى جرۆي ماۋسىمىنا ارنالدى, ونىڭ بارىسىندا "University Medical Center" كق انا مەن بالا ۇلتتىق عىلىمي ورتالىعى سوماتيكا ءبولىمىنىڭ مەڭگەرۋشىسى جانە ورفاندىق ۇيلەستىرۋشىسى ايگۇل يبراەۆا ساراپشى رەتىندە ءسوز سويلەدى. قاتىسۋشىلار ماماننان پراكتيكالىق كەڭەستەردى تىڭدادى جانە جرۆي ماۋسىمىنا "دايىن" بولۋ مۇمكىن بە; ءدارىحانادان يممۋنيتەتتى "ساتىپ الۋعا" بولا ما; دەنساۋلىقتى نىعايتۋ بويىنشا زاماناۋي ترەندتەردى ۇستانۋ پايدا نەمەسە زيان اكەلە مە دەگەن سياقتى تولعاندىراتىن سۇراقتارعا جاۋاپ الدى.
وتىرىس بارىسىندا سامات رامازانوۆ قاتىسۋشىلارمەن ءوزىنىڭ جەكە تاجىريبەسىمەن ءبولىسىپ, حانتەر سيندرومىمەن قالاي ءومىر ءسۇرۋ كەرەكتىگى, سونداي-اق پاتسيەنتتىك ۇيىمنىڭ جۇمىسى, مۋكوپوليساحاريدوزى جانە سيرەك اۋرۋلارى بار پاتسيەنتتەر قورىنىڭ قىزمەتىن دامىتۋ جوسپارلارى مەن پەرسپەكتيۆالارى تۋرالى اڭگىمەلەدى.
ۇيىمداستىرۋشىلار مپس-مەن اۋىراتىن پاتسيەنتتەرگە ارنالعان ءبىلىم بەرۋ مەكتەپتەرى جالعاساتىنىن اتاپ ءوتتى, ويتكەنى ولار ءتيىمدى ديالوگ الاڭىنا اينالدى, وندا شاقىرىلعان ساراپشىلار پاتسيەنتتەرگە ماڭىزدى اقپارات الۋعا كومەكتەسىپ قانا قويماي, سونىمەن قاتار ماماندار دا وسى سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋمەن اۋىراتىن ناۋقاستاردى تولعاندىراتىن ماسەلەلەر تۋرالى كوبىرەك جانە تەرەڭىرەك بىلۋگە جانە ولاردى بىرلەسىپ شەشۋگە مۇمكىندىك الادى.
مۋكوپوليساحاريدوزدار (مپس) – بەلگىلى ءبىر فەرمەنتتەردىڭ قالىپتاسۋىنا جاۋاپ بەرەتىن گەندەردىڭ مۋتاتسياسى ناتيجەسىندە پايدا بولاتىن سيرەك كەزدەسەتىن تۇقىم قۋالايتىن گەنەتيكالىق اۋرۋلار توبى. مپس سوزىلمالى پروگرەسسيۆتى اعىنمەن جانە ءارتۇرلى جۇيەلىك كورىنىستەرمەن سيپاتتالادى. اۋرۋ ورتالىق جۇيكە جۇيەسىنە, جۇرەك-تامىر, تىنىس الۋ جۇيەلەرىنە, سۇيەك-بۋىن اپپاراتىنا, ىشكى اعزالارعا (باۋىر, كوكباۋىر) اسەر ەتۋى ىقتيمال, سونداي-اق پاتسيەنتتەر ەستۋ مەن كورۋ قابىلەتىن جوعالتۋى مۇمكىن. مپس-دىڭ جالپى العاندا جانە ونىڭ جەكە تيپتەرىنىڭ تارالۋى بۇكىل الەمدە ءار ءتۇرلى كەلەدى. ورتاشا ەسەپپەن 100 000 نارەستەگە ءبىر جاعداي. بۇگىنگى تاڭدا قازاقستاندا مۋكوپوليساحاريدوزداردىڭ ءتۇرلى تيپتەرى بار 76 پاتسيەنت تىركەلگەن.
