«ج ۇلىن جارىعى» (Spina bifida) – بويدا ءتۋابىتتى بولاتىن, ادامدى ءومىر بويى ارباعا تاڭاتىن اۋىر دەرت. دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگى «رەسپۋبليكالىق دەنساۋلىق ساقتاۋدى دامىتۋ ورتالىعى» شجق رمك «Spina Bifida قوعامى» قوعامدىق قورىمەن بىرلەسە الەۋمەتتىك قامسىزداندىرۋ جانە مەديتسينالىق ۇيىمداردىڭ قاتىسۋىمەن ج ۇلىن جارىعى بار بالالارعا مەديتسينالىق كومەكتىڭ ساپاسىن جاقسارتۋ بويىنشا ىنتىماقتاستىقتى نىعايتۋ شەڭبەرىندە دوڭگەلەك ۇستەل وتكىزدى.
ومىرتقا جوتاسىنداعى ءبىر نەمەسە بىرنەشە ومىرتقادا ءدۇرديىپ شىققان جارىقتىڭ اسەرىنەن تۇيىسپەي قالۋدان تۋعان اۋىتقۋشىلىق «ج ۇلىن جارىعى» اتالادى. بۇل دەرتتىڭ تابيعاتى تولىق انىقتالماعان, الايدا, جۇكتىلىك كەزىندە نارەستەنىڭ ىشتەگى دامۋىنىڭ العاشقى 3 ايىندا انانىڭ قانداي دا ءبىر ينفەكتسيالىق اۋرۋمەن اۋىرۋى سەبەپ بولۋى مۇمكىن دەيدى ماماندار. ويتكەنى سول كەزەڭدە ءتىپتى ۇيرەنشىكتى, پالەندەي ءمان بەرمەيتىن تۇماۋدىڭ اسەرىنەن فولاتتىق زات الماسۋ جاڭىلىسىپ, فولي قىشقىلىنىڭ جەتىمسىزدىگى جۇيكە تۇتىگىندەگى اشىق كەمىستىككە الىپ كەلەدى ەكەن. ەلىمىز بويىنشا بۇگىندە 347 بالا وسى دەرتتىڭ شىرماۋىندا. سوندىقتان دا جۇكتى بولۋدان 3 اي بۇرىن جانە بالانىڭ ىشكى دامۋىنىڭ العاشقى 3 ايىندا فولي قىشقىلىن قابىلداۋ وتە ماڭىزدى جانە ونىڭ مولشەرىن دارىگەردىڭ انىقتاپ بەرۋى قاجەت, «ال كەلىنشەكتەر بولسا الدىمەن جۇكتىلىك بويىنشا ەسەپكە تۇرۋعا دا اسىقپايدى», دەگەن دارىگەرلەر رەنىشىنە قۇلاق اسقان ءجون-اۋ. ادەتتە جاراتۋشى و باستا دەنە كەمىستىگىمەن تۋعان بالانى ەسىركەپ, وعان الدەبىر سالاعا دەگەن بەيىمدىلىك پەن دارىن سىيلايتىنى بار. ج ۇلىن جارىعىمەن اۋىراتىن بالالاردىڭ بويىنا دا سونداي ەرەكشە قاسيەتتەر بەرەدى ەكەن. ەۋروپادا نارەستە تۋىسىمەن انانى شىعارماشىلىق قابىلەتتىلىگىن كورسەتۋدىڭ ادەمى مۇمكىندىگى بولاتىن «ەرەكشە» بالاسىنىڭ ومىرگە كەلۋىمەن قۇتتىقتاۋى, پسيحولوگيالىق تۇرعىدا وتباسىنىڭ تۇلعا قالىپتاستىرۋدا قيىن دا جاۋاپتى ءىستىڭ مويىنعا ارتىلاتىنىن كورسەتەدى. راسىندا, توسەكتە ۇزاق جاتاتىن بالانىڭ جامباسىن تەسكەن, ويىق جارادان ساقتاۋ, اياق-قولدارىنىڭ سەمۋىنە, قان اينالىمىنىڭ ناشارلىعىنان وزگە دە ورگاندار قىزمەتىنىڭ بۇزىلۋىنا قارسى كۇرەس جانكەشتى ەڭبەك پەن ءتوزىمدى تالاپ ەتەدى.
ء وزىن ارايلىم دەپ تانىستىرعان ج ۇلىن جارىعىمەن اۋىراتىن بالانىڭ اناسى بۇگىندە ەڭ باستى پروبلەمانىڭ ءبىرى اتا-انالاردىڭ وسى دەرت جايىندا تولىق اقپاراتتى بىلمەۋى ەكەنىن ايتقان ول: «اكە-شەشەنىڭ بار كۇشى بالانىڭ جارىعىندا بولىپ, قايتسەم اياقتان تۇرعىزامىن دەگەن جانتالاسقا جۇمىلدىرىلادى. ال بۇل بالالاردىڭ بويىنداعى كەسەلدىڭ باستى سالقىنىنا كىشى دارەتتىڭ تولىق شىقپاي, اعزادا قالىپ قويۋى جاتادى. سودان ۋلانىپ, ينفەكتسيا جينالعان كەزدە بۇيرەكتىڭ, ت.ب. ورگانداردىڭ اۋرۋى باستالادى. ءوزىم جۇمىسىمەن اينالىساتىن «Spina Bifida قوعامى» قوعامدىق قورىنىڭ نازارىنداعى بالالاردىڭ اراسىندا ءار جارتى جىل شاماسىندا ينفەكتسيانىڭ سونداي اسەرىنەن ءبىر بالا قايتىس بولادى. قازىر نۇر-سۇلتان قالاسىندا ج ۇلىن جارىعىمەن اۋىراتىن بالالار مەن جاسوسپىرىمدەردىڭ سانى – 40, ياعني 40 تاعدىر. ماسەلەنىڭ ءمان-جايىن باستان وتكەرىپ جۇرگەندىكتەن انىق ۇعىنعان ءبىز قوعامدىق نەگىزدە بىرىكتىك, ارنايى توپ, الەۋمەتتىك جەلىدە پاراقشامىزدى اشىپ, ورتاق پروبلەمالاردى ايقىندادىق. سول ارقىلى وزدىگىنەن تولىق ءزارىن شىعارا المايتىن وسىنداي دياگنوزى بار بالالارعا كومەكتەسەتىن كۇنىنە 6 كاتەتەر تەگىن بەرىلەتىن بولدى. ايتپەگەندە ونى كۇندەلىكتى ساتىپ الۋ مۇمكىن ەمەس», دەگەن.
جۇرەك اۋىرتار سالماقپەن بولىسەتىن انالاردىڭ تارقاتار شەرى از ەمەس ءتارىزدى. الەۋمەتتىڭ وسىدان 10 جىل بۇرىنعىعا قاراعاندا مۇگەدەك ادامدارعا دەگەن كوزقاراستارىندا ءبىراز ىلگەرىلەۋشىلىك بار, الايدا بۇل ءبىز كۇتكەن دەڭگەيدە ەمەس, كوپشىلىك جەرلەرگە بارۋ, قوعاممەن ەتەنە ارالاسۋداعى قيىندىقتار شاش ەتەكتەن. كولبەۋ ەمەس, كوز الداۋعا ءتىپ-تىك قويىلعانداي پاندۋستان ارباسىز جاياۋ ادامنىڭ ءوزى جۇگىرىپ تۇسەتىندەي, قورقىنىشتى. «جاڭادان سالىنعان مەكتەپتەردىڭ وزىندە جەدەلساتى-ليفتىلەر قاراستىرىلماعان, مەن 10 جاستاعى قىزىمدى قاباتتان قاباتقا كوتەرىپ شىعارامىن. نەمەسە كىپ-كىشكەنتاي بالا ىڭعايسىز ۇلكەن اربادا وتىرادى. ويتكەنى اتا-اناعا بالاسىنىڭ دامۋىنا قاجەتتى اربانى تاڭداۋدا ارنايى ماماننىڭ كەڭەسى كەرەك, وسىنداي قولايسىزدىقتار تىزبەگى بالالاردى الەۋمەتتەندىرۋگە ۇلكەن كەدەرگى» دەيدى قامىققان اتا-انالار.
راس, ەلىمىزدە مۇنداي بالالارعا مەديتسينالىق كومەكتى جەتىلدىرۋ شەڭبەرىندە ءتۇرلى ءىس-شارالار جۇرگىزىلەدى: نەيروحيرۋرگتار ج ۇلىنعا كۇردەلى وپەراتسيالار (ج ۇلىن فيكساتسياسىن الىپ تاستاۋ) جاسايدى, تەحنيكالىق وڭالتۋ قۇرالدارىنىڭ ءتىزىمى ەداۋىر كەڭەيتىلگەن, سونداي-اق اتا-انالار اراسىندا اقپاراتتىق جۇمىس جۇرگىزىلىپ, سايت جانە ادىستەمەلىك قۇرالدار شىعارىلعان. ج ۇلىن جارىعى بار كىشكەنتاي پاتسيەنتتەردى ەمدەۋدى نەيروحيرۋرگ, نەۆروپاتولوگ, ۋرولوگ, حيرۋرگ, ورتوپەد, وفتالمولوگ, رەابيليتولوگ ماماندار اتقارادى دەسە دە ناق وسى اۋرۋدىڭ بارلىق ماسەلەلەرىن ءبىلىپ, انىقتاپ, قانداي جاعدايدا, قانداي ەم ءتۇرىنىڭ تيىمدىلىگى جوعارى جانە تاعى باسقا دا پارامەترلەردى سارالايتىن ورتالىقتاندىرىلعان جۇمىس جوق. بالكىم جوعارىداعى مامانداردىڭ تىزىمىنە گەنەتيكتەر دە كىرۋى قاجەت شىعار, اۋرۋدىڭ پايدا بولۋ تابيعاتى تولىق انىقتالماعاندىقتان تۇقىم قۋالاۋشىلىق تۇرعىسىنان زەرتتەۋ دە نازاردا ۇستالسا دەيدى جينالعاندار.
ءىس-شارا بارىسىندا ج ۇلىن جارىعى بار بالالارعا مەديتسينالىق كومەك كورسەتۋدى جەتىلدىرۋ ماسەلەلەرى, ۆەدومستۆوارالىق تالقىلاۋ جانە ونى شەشۋ بويىنشا جيناقتالعان ۇسىنىستار ورتاعا سالىندى.
ودان ءارى اتا-انالار اراسىندا, ونىڭ ىشىندە وڭىرلەردە اقپاراتتىق-ءتۇسىندىرۋ قىزمەتىن جالعاستىرۋ قاجەتتىلىگى كوتەرىلىپ, ەل بويىنشا تۋا بىتكەن ج ۇلىن جارىعى بار پاتسيەنتتەردىڭ دەرەكتەر بازاسىن جاساي وتىرىپ, بالالاردىڭ ءومىر ءسۇرۋ جانە ەمدەلۋى بويىنشا اقپاراتتىق زەرتتەۋ جۇرگىزىلەدى, سونداي-اق وڭالتۋدىڭ تەحنيكالىق قۇرالدارىنىڭ ءتىزىمىن كەڭەيتۋ: جورگەكتەر سانىن ۇلعايتۋ, بەرىلەتىن قۇرالدار ساپاسىنىڭ ساقتالۋىن باقىلاۋ اڭگىمەنىڭ وزەگىنە اينالدى.
دامىعان ەلدەردە مۇنداي دياگنوزى بار ادامداردىڭ ءومىر ءسۇرۋ جاسىنىڭ ۇزاقتىعى جانە قوعامعا پايدالىلىعى, بويلارىنداعى دارىندارىن ەل يگىلىگىنە جۇمسالۋىنا جول اشىلعانىن ايتا كەتكەن ءجون. ولاردىڭ اراسىنان مىقتى سۋرەتشىلەر, ءتىپتى كاسىبي ارتىستەر, شىعارماشىلىق كەڭىستىگى كەڭ ادامدار كوپتەپ شىققان. ال ءبىزدىڭ قوعامدا بۇل ازىرگە ارمان كۇيىندە قالىپ وتىر, دياگنوز بالاعا شىعارىلعان ۇكىم ەمەس, اتا-انالاردىڭ اۋرۋ ەرەكشەلىگىن بىلمەۋى باستى كەدەرگىنىڭ ءبىرى بولۋدا. سوندىقتان دا قوعامنىڭ حاباردار بولىپ, اۋرۋمەن كۇرەستە جاناشىرلىق كوزقاراسپەن قاتار اقپارات الماسۋداعى جىتىلىگى قاجەت دەيدى دوڭگەلەك ۇستەلگە قاتىسۋشىلار.