پرەزيدەنت بيىل 11 قاڭتاردا پارلامەنت ءماجىلىسىنىڭ وتىرىسىندا «بۇگىن «قازاقستان حالقىنا» قوعامدىق-əلەۋمەتتىك قورىن قۇرۋدى تاپسىرامىن. ول دەنساۋلىق ساقتاۋ, ءبىلىم بەرۋ, əلەۋمەتتىك قولداۋ سالالارىنداعى وزەكتى مəسەلەلەردى شەشۋمەن اينالىسادى. مىسالى, سيرەك اۋرۋعا شالدىققان بالالارعا كومەك كورسەتىلەدى. ويتكەنى كوپتەگەن وتباسى ەمدەۋ اقىسىن تولەي المايدى», دەگەن بولاتىن. سودان بەرى 4 ايعا جۋىق ۋاقىت ءوتتى. وتكەن ايدا قور توراعاسى بولات جامىشەۆ ۇيىم شوتىنا 126 ملرد تەڭگە قاراجات جينالعانىن, سونىمەن قاتار ءدارى-دارمەكپەن جەكە قامتاماسىز ەتۋدى قاجەت ەتەتىن ورفاندىق اۋرۋلارمەن اۋىراتىن 201 بالانىڭ بار ەكەنىن جەتكىزگەن ەدى.
وسىلايشا, جۋىردا «قازاقستان حالقىنا» قورى ەلىمىزدە تىركەلمەگەن, قىمبات تۇراتىن «وناسەمنوگەن ابەپارۆوۆەك» (Zolgensma) پرەپاراتىنىڭ تاعى بىرەۋىن ساتىپ الدى. پرەپاراتتى قازاقستانعا Novartis ءوندىرۋشى كومپانياسى جەتكىزدى. پرەپارات ج ۇلىن بۇلشىقەتىنىڭ اتروفياسى دياگنوزى قويىلعان كىشكەنتاي فيرداۋس قايراتقا ەگىلدى. قازىر بالاقاي اناسىمەن بىرگە انا مەن بالا ۇلتتىق عىلىمي مەديتسينالىق ورتالىعىندا دارىگەرلەردىڭ باقىلاۋىندا جاتىر. بۇعان دەيىن ەمدەلۋشىدەن بيوماتەريال الىنىپ, بالاعا ارنايى دارىلىك ءونىمدى ازىرلەۋ ءۇشىن Novartis كومپانياسىنا جىبەرىلگەن ەدى.
ج ۇلىن بۇلشىقەتىنىڭ اتروفياسى (SMA) – سيرەك كەزدەسەتىن گەنەتيكالىق اۋرۋ. اتالعان دەرت تۋرالى بۇدان بىرنەشە جىل بۇرىن قوعامدا ءجيى ايتىلا باستادى. الايدا اۋرۋدىڭ بۇل ءتۇرى عىلىمعا بۇرىننان تانىس. ونى العاش رەت 1891 جىلى اۋستريالىق نەۆروپاتولوگ گ.ۆەردنيگ, كەيىن 1892 جىلى نەمىس نەۆروپاتولوگى ي.حوففمان سيپاتتاعان بولاتىن. بۇگىندە فارماتسەۆتيكا ونەركاسىبى مەن گەندىك تەراپيانىڭ بەلسەندى دامۋىنىڭ ناتيجەسىندە SMA دەرتىنىڭ دامۋىن ەداۋىر باياۋلاتاتىن ءدارى-دارمەكتەر پايدا بولدى. سونىڭ ءبىرى – «وناسەمنوگەن ابەپارۆوۆەك» (Zolgensma) پرەپاراتى.
ەستەرىڭىزگە سالا كەتەيىك, قور بۇعان دەيىن SMA دياگنوزى بار بالالارعا ارنالعان ءتورت Zolgensma پرەپاراتىن ساتىپ العان بولاتىن. سونداي-اق دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگى مەديتسينالىق مەكەمە رەتىندە University Medical Center كورپوراتيۆتىك قورىنىڭ انا مەن بالا ۇلتتىق عىلىمي مەديتسينالىق ورتالىعىن ايقىندادى. ورتالىق بازاسىندا Zolgensma دارىلىك ءونىمىن شىعارۋشى كومپانيانىڭ پروتوكولىنا سايكەس, 2 جاسقا دەيىنگى بالالارعا ەگىلىپ, ەمدەلۋ بارىسى قاداعالانىپ وتىرادى. انا مەن بالا ۇلتتىق عىلىمي مەديتسينالىق ورتالىعى بۇل قىزمەتتى كەپىلدى كولەمدەگى تەگىن مەديتسينالىق كومەك اياسىندا كورسەتەدى. بۇعان دەيىن انا مەن بالا مەديتسينالىق ورتالىعىنىڭ بازاسىندا «سما ەمدەۋ» مۋلتيديستسيپلينارلىق توبى قۇرىلىپ, قازاقستاندىق ماماندار ءۇشىن نوۆارتيس كومپانياسىنىڭ عىلىمي قىزمەتكەرلەرى Zolgensma-نى قولدانۋ بويىنشا 2 وقۋ كۋرسىن وتكىزگەن ەدى.
