مەديتسينا • 16 ءساۋىر، 2021

ەلىمىزدە گەموفيليامەن اۋىراتىن ناۋقاستاردىڭ سانى ارتىپ بارادى

17 رەت كورسەتىلدى

جىل سايىن 17 ساۋىردە دۇنيەجۇزىلىك گەموفيليا فەدەراتسياسىنىڭ (World Federation of Hemophilia، WFH) جانە دۇنيەجۇزىلىك دەنساۋلىق ساقتاۋ ۇيىمىنىڭ (ددسۇ) باستاماسىمەن دۇنيەجۇزىلىك گەموفيليا كۇنى (World Hemophilia Day) وتكىزىلەدى، دەپ حابارلايدى ەgemen.kz.

قان ۇيىعىشتىعى پروتسەستەرىنىڭ بۇزىلۋىنا بايلانىستى سيرەك كەزدەسەتىن تۇقىم قۋالايتىن اۋرۋ پاتسيەنتتەردىڭ ءومىرىن قان كەتۋمەن كۇرەستىڭ تۇراقتى مايدانىنا اينالدىرادى. الايدا مەديتسينا عىلىمىنىڭ، فارماتسەۆتيكا ونەركاسىبىنىڭ دامۋى جانە مەملەكەتتىڭ بۇل پروبلەماعا نازار اۋدارۋىنىڭ ارقاسىندا قازاقستانداعى ماماندار گەموفيليامەن اۋىراتىن ناۋقاستاردىڭ ءومىر ءسۇرۋ ۇزاقتىعى كورسەتكىشتەرىنىڭ وڭ باعىتتا وزگەرگەنىن جانە ولاردىڭ ءومىر ءسۇرۋ ساپاسىنىڭ جاقسارعانىن اتاپ ءوتتى.

گەموفيليادان بۇكىل الەمدە شامامەن 400 مىڭ ادام زارداپ شەگەدى، ولاردىڭ 50-60% - ى دەرتتىڭ اۋىر تۇرىنە شالدىققان. «پەدياتريا جانە بالالار حيرۋرگياسى عىلىمي ورتالىعى» اق، «قازاقستاندىق گەماتولوگ دارىگەرلەر قوعامى» رقب دەرەكتەرى بويىنشا قازاقستاندا گەموفيليامەن اۋىراتىن 1 400 ناۋقاس تىركەلگەن، ونىڭ 484-ءى -بالالار. بۇل اۋرۋدان تەك قانا ەر ادامدار زارداپ شەگەدى، بىراق تۇقىم قۋالاۋشىلىق جولىمەن ول ايەل ادامنان بەرىلەدى.

تۇقىم قۋالايتىن كواگۋلوپاتياسى بار بالالاردىڭ ەڭ كوپ سانى الماتى، جامبىل، تۇركىستان، شقو جانە الماتى وبلىستارىندا تىركەلگەن. قازاقستاندا تۇقىم قۋالايتىن قان ۇيىعىشتىعى دەرتىنىڭ تارالۋى 100 مىڭ بالاعا شاققاندا 7،8 جاعدايدى قۇرادى. سولتۇستىك قازاقستان، باتىس قازاقستان، قىزىلوردا، پاۆلودار وبلىستارى مەن الماتى قالاسىندا كوپ تارالعانى بايقالادى.

«گەموفيليامەن اۋىراتىن ناۋقاستاردىڭ سانى جىلدان جىلعا ارتىپ كەلەدى. بۇل، ەڭ الدىمەن، ومىرلەرى ءبىر جولعا قويىلعان، بالا كەزىنەن وسى سالانىڭ ماماندارىنىڭ باقىلاۋىندا بولىپ، قارتايعانشا ءومىر سۇرەتىن ەرەسەك پاتسيەنتتەردىڭ كوبەيۋىمەن بايلانىستىرىلادى. ەكىنشى جاعىنان، ۋاقىتىلى دياگنوز قويۋ مۇمكىندىگى پاتسيەنتتەردىڭ ۇزاق ءومىر سۇرۋىنە ىقپال ەتەدى. گەموفيليا سيمپتومدارىنىڭ وزىندىك ەرەكشەلىكتەرى بولعاندىقتان، اۋرۋدى كلينيكالىق تۇرعىدان انىقتاۋ قيىنعا سوقپايدى. ال اۋرۋدىڭ زەرتحانالىق دياگنوستيكاسى بۇگىندە بارلىق ايماقتاردا قولجەتىمدى. دياگنوز راستالعاننان كەيىن پاتسيەنتتەر جوسپارلى تۇردە قان ۇيىتۋ فاكتورلارىنىڭ پرەپاراتتارىمەن الماستىرۋ تەراپياسىن الا باستايدى جانە ولاردى ۋچاسكەلىك دارىگەرلەر، بالالار ونكولوگتارى مەن گەماتولوگتار ءوز باقىلاۋىنا الادى. مەرزىمدى تۇردە جەتىسپەيتىن قان ۇيىتۋ فاكتورىنىڭ دەڭگەيىنە دياگنوستيكا جۇرگىزىلىپ، ءدارى-دارمەكتەردىڭ مولشەرلەرى تۇزەتىلىپ وتىرادى. سونداي-اق پاتسيەنتتەرگە ينگيبيتورلار دەپ اتالاتىن VIII فاكتورىنىڭ وزىندىك انتيدەنەلەرىنە دياگنوستيكا جۇرگىزۋ تالاپ ەتىلەدى. ينگيبيتورلاردى دياگنوستيكالاۋ ءبىزدىڭ ورتالىقتا (الماتىدا)، سونداي-اق نۇر-سۇلتان مەن ورال قالالارىندا جۇرگىزىلەدى. سونىمەن بىرگە گەموفيليانىڭ اۋىر تۇرىمەن اۋىراتىن ناۋقاستار مۇنداي زەرتتەۋلەردىڭ ۇنەمى، بەلگىلى ءبىر جيىلىكپەن جۇرگىزىلۋىن قاجەت ەتەدى. بۇل ماسەلە وسى ورتالىقتارمەن شارتتار جاساسۋ جانە قان ۇلگىلەرىن سول جەرگە جەتكىزۋ ارقىلى شەشىلۋدە»، دەپ ءتۇسىندىردى بالالار ونكولوگى-گەماتولوگى، «پەدياتريا جانە بالالار حيرۋرگياسى عىلىمي ورتالىعى» اق باسقارما توراعاسىنىڭ عىلىمي-كلينيكالىق جانە يننوۆاتسيالىق قىزمەت جونىندەگى ورىنباسارى ءلاززات مانجۋوۆا.

گەموفيليا VIII نەمەسە IX قان ۇيىتۋ فاكتورىنىڭ جەتىسپەۋشىلىگىنەن تۋىندايدى. 80-85% جاعدايلاردا VIII فاكتوردىڭ جەتىسپەۋشىلىگىنەن تۋىنداعان گەموفيليا بايقالادى. 2004 جىلعا دەيىن، ياعني قازاقستاندا پاتسيەنتكە جەتىسپەيتىن فاكتوردى ەنگىزۋگە مۇمكىندىك بەرەتىن الماستىرۋ تەراپياسىنىڭ پرەپاراتتارى پايدا بولعانعا دەيىن، مۇنداي پاتسيەنتتەردىڭ ءومىرى كەزدەيسوق قۇلاۋ، تەرىسىن كەسىپ الۋ، ءتىس دارىگەرىنە امالسىز بارۋ سياقتى جاعدايلاردان ۇزدىكسىز ۇرەيلەنۋمەن ءوتىپ جاتتى. الماستىرۋ تەراپياسى پايدا بولعاننان كەيىن، وسى اۋرۋمەن اۋىراتىن پاتسيەنتتەردىڭ ءومىر ءسۇرۋ ساپاسى جاقساردى، ولار اۋرۋحاناعا سيرەك جاعدايلاردا جاتقىزىلادى، ولاردا بۋىن پاتولوگياسى سياقتى ىلەسپە اۋرۋلار بۇرىنعىداي ءجيى كەزدەسپەيدى جانە تەز دامىمايدى. الايدا شەشۋدى جانە جەتىلدىرۋدى قاجەت ەتەتىن ماسەلەلەر ءالى دە كوپ.

«بۇكىل الەمدەگى گەموفيليا تەراپياسىنىڭ نەگىزگى قاعيداسى - قان ۇيىتۋ فاكتورلارىنىڭ پرەپاراتتارىن كوكتامىر ىشىنە جىبەرۋ ارقىلى الماستىرۋ تەراپياسىن ءۇي جاعدايىندا پروفيلاكتيكالىق تۇرعىدان جۇرگىزۋ. 2004 جىلدان باستاپ قر-دا گەموفيلياسى بار بالالار رەسپۋبليكالىق بيۋدجەتتەن ۇيىتۋ فاكتورلارىمەن قامتاماسىز ەتىلەدى. قر فارماتسەۆتيكالىق نارىعىندا بارلىعى 8 ەلدەن 12 ءوندىرۋشى ۇسىناتىن پلازمالىق، سونداي-اق رەكومبينانتتىق سياقتى زاماناۋي گەموستاتيكالىق پرەپاراتتار تىركەلگەن، ياعني پرەپاراتتار بويىنشا تاڭداۋ اۋقىمى جەتكىلىكتى. وسىنىڭ بارلىعى پاتسيەنتتەردىڭ ءومىر ءسۇرۋ ساپاسىن جاقسى دەڭگەيدە ۇستاپ تۇرۋعا مۇمكىندىك بەرەدى»، دەپ ءتۇسىندىردى بالالار ونكولوگ-گەماتولوگى، "UMC" كق پەدياتريا دەپارتامەنتىنىڭ ونكولوگيا ءبولىمىنىڭ باسشىسى داير نۇرعاليەۆ. دارىگەر گەموفيليامەن جانە باسقا دا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارمەن اۋىراتىن بالالار قر دسم ءتيىستى بۇيرىعىنا سايكەس قاجەتتى دارىلىك زاتتاردى الاتىنىن حابارلادى.

«مەديتسينا عىلىمى ءبىر ورىندا تۇرمايدى جانە بۇگىنگى كۇنى حالىقارالىق نارىقتا ينگيبيتورلىق فورمالاردى ەمدەۋگە جارامدى پرەپاراتتار، اۋرۋدى باقىلاۋدى ارتتىرۋعا جانە قان كەتۋ مولشەرىن ازايتۋعا ىقپال ەتەتىن، اۋىر ا گەموفيلياسى بار پاتسيەنتتەردىڭ پروفيلاكتيكالىق تەراپياسى بويىنشا دەربەستەندىرىلگەن تاسىلدەمەگە سۇيەنەتىن پرەپاراتتار، باسقا دا يننوۆاتسيالار مەن ازىرلەمەلەر پايدا بولدى»، دەپ اتاپ ءوتتى ءلاززات مانجۋوۆا، سونىمەن قاتار ول دۇنيەجۇزىلىك گەموفيليا فەدەراتسياسىنىڭ ۇسىنىستارىنا سايكەس تەراپيانىڭ كلينيكالىق حاتتامالارى ۇنەمى قايتا قارالىپ وتىراتىنىن حابارلادى.

«تۇراقتى ەمدەۋ شارالارىن جۇرگىزۋدىڭ ارقاسىندا كوپتەگەن ناۋقاستاردا بۋىنعا قان كەتۋ جانە قان قۇيىلۋ پروبلەمالارىنىڭ وتكىرلىگى باسەڭدەيدى. بىراق مۇگەدەكتىكتى ۇزارتۋعا قاتىستى جاڭا قيىندىقتار پايدا بولدى. گەموفيلياسى بار، ۇنەمى ۇيىتۋ  فاكتورلارىنىڭ پرەپاراتتارىن قابىلدايتىن بالالاردى ءبىر قاراعاندا باسقا ساۋ بالالاردان اجىراتۋ قيىن. سوندىقتان ولار مەديتسينالىق-الەۋمەتتىك ساراپتامالىق كوميسسيالاردان وتكەن كەزدە دارىگەرلەر ولاردىڭ مۇگەدەكتىگىن ۇزارتقىلارى كەلمەيدى. ولاردىڭ تۇقىم قۋالايتىن، قاۋىپتى دەرتتەرى بار ەكەنىن جانە ولاردىڭ بۋىندارىندا كوزگە كورىنەتىن اۋىتقۋ بەلگىلەرىنىڭ بولماۋى ءومىر بويى قابىلدايتىن الماستىرۋ تەراپياسىنىڭ ناتيجەسى ەكەنىن، ونسىز اۋرۋ بالالاردىڭ ءومىر سۇرە المايتىنىن ۇزاق دالەلدەۋگە تۋرا كەلەدى»، دەپ ءتۇسىندىردى «قازاقستاندىق گەموفيليامەن اۋىراتىن مۇگەدەك پاتسيەنتتەر قاۋىمداستىعى» قوعامدىق بىرلەستىگىنىڭ قوعاممەن بايلانىس جونىندەگى مەنەدجەرى سۆەتلانا رىبالوۆا.

«گەموفيليا – كەز-كەلگەن مەملەكەتتىڭ الەۋمەتتىك ماسەلەسى» - بۇل دۇنيەجۇزىلىك گەموفيليا فەدەراتسياسىنىڭ نەگىزگى ۇرانى. گەموفيليامەن بايلانىستى ەڭ وزەكتى ماسەلەلەردىڭ ءبىرى – پاتسيەنتتەردى الەۋمەتتەندىرۋ، ناۋقاستار كوبىنەسە جۇمىسقا ورنالاسا الماي جاتادى، ال بالالار ءۇشىن وقۋ پروتسەسىنە تولىق قوسىلۋدىڭ، شىعارماشىلىق قابىلەتتەرىن دامىتۋدىڭ، ەمدىك دەنە شىنىقتىرۋمەن اينالىسۋدىڭ وزىندىك قيىندىقتارى بار. سوندىقتان گەموفيليا ماسەلەسى دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگى، ەڭبەك جانە الەۋمەتتىك قورعاۋ مينيسترلىگى، سونداي-اق ءبىلىم مينيسترلىگى مۇددەلەرىنىڭ قيىلىسىندا تۇر جانە ونى تەك ىنتىماقتاستىقپەن عانا ءتيىمدى شەشۋگە بولادى.

سوڭعى جاڭالىقتار

اراق ساتىلمايتىن اۋدان

ايماقتار • 14 مامىر، 2021

ۇقساس جاڭالىقتار