ءاربىر ون مىڭ ادامنىڭ بىرەۋىندە عانا كەزدەسەتىن كەسەلدەر بار. الايدا سوعان قاراماستان سيرەك كەزدەسەتىن دەرتتەردىڭ ءتۇرى ءتىپتى كوپ, الەمدە تۇقىم قۋالايتىن ورفاندىق اۋرۋلاردىڭ 7 مىڭنان اسا ءتۇرى تابىلادى. ونىڭ ىشىندە مەديتسينا تىلىندەگى «بۋللەزدى ەپيدەرموليز» دەيتىن ءتۋابىتتى تەرى كەسەلى كوبىنەسە «كوبەلەك اۋرۋى» دەپ اتالادى. اتى ايتىپ تۇرعانداي, ناۋقاستىڭ تەرىسى كوبەلەك قاناتى ىسپەتتى ۇلبىرەپ ءارى كۇلدىرەپ, قىشىپ, قابىرشاقتانىپ تۇرادى. ءومىر بويى كۇتىمدى قاجەت ەتەتىن كۇلدىرەگەن جارالار ءتىپتى, بولىمسىز جاراقاتتاردان دا, كەيدە وزدىگىنەن پايدا بولا بەرەدى.
بىرلەسكەن تاجىريبەنىڭ ناتيجەسى
تاياۋ كۇندەرى ەلىمىزدە تۇڭعىش رەت بالالاردىڭ ەڭ بولماسا قالىپتى ءومىر سۇرۋىنە مۇمكىندىك بەرەتىن وپەراتسيالار ىسكە استى. وسىلايشا, الماتى قالاسىندا بۋللەزدى ەپيدەرموليزدىڭ ديستروفيالىق تۇرىنە شالدىققان ەكى بالاعا سينداكتيليانى جويۋدىڭ بىرەگەي وپەراتسياسى جاسالىپ, بىرىككەن قولدىڭ ساۋساقتارى اجىراتىلدى.
«كوبەلەك بالالارعا» ارنالعان وپەراتسيالار ءساتتى ءوتتى دەسەك بولادى. بىراق بىرنەشە اپتادان كەيىن ماماندار ترانسپلانتاتسيالانعان تەرىنىڭ تامىرلانعانىن, اعزامەن بىتىسكەنىن كورگەندە عانا ونىڭ ناتيجەسىن تولىق باعالاۋعا بولاتىنىن ايتادى.
«شىندىعىندا ءبىزدى تولقىتقان جاۋاپتى بۇل كۇندى تاريحي كۇن دەپ ايتار ەدىم», دەپ باستادى اڭگىمەسىن س.اسفەندياروۆ اتىنداعى قازاق ۇلتتىق مەديتسينالىق ۋنيۆەرسيتەتىنىڭ «اقساي» كلينيكاسىنىڭ ورتوپەديالىق بولىمشەسىنىڭ مەڭگەرۋشىسى يسامدۋن حاراموۆ.
بۋللەزدى ەپيدەرموليز – بۇل گەنەتيكالىق اۋرۋ, جۇقپالى ەمەس جانە باسقالارعا ەشقانداي قاۋىپ توندىرمەيدى, سيرەك كەزدەسەتىن مۋتاتسيا ناتيجەسىندە انىقتالادى. تەرى قاباتتارىنداعى اقۋىزداردى كودتايتىن وننان اسا گەن تۇراقتى وزگەرىستەرگە ۇشىرايدى. بۇل كەسەلمەن تۋعان بالالارعا كەز كەلگەن شالت قيمىلدىڭ ءوزى قيىندىق تۋعىزادى, تەرىگە ابايسىز ءتيىپ كەتسە, ول ۇزاق ۋاقىت بويى ەمدەلەتىن جاراعا اينالۋى مۇمكىن. قانمەن بەرىلەتىن بۇل كەسەلدى تولىق ەمدەۋ ءالى مۇمكىن ەمەس. بىراق دۇرىس كۇتىم جاساپ, تەرىنى ۇنەمى زارارسىزداندىرىپ, ارنايى تاڭعىشتارمەن دەرتتى جەڭىلدەتۋگە بولادى.
بۇل اۋرۋدىڭ اۋىر اسقىنۋلارىنىڭ ءبىر ءتۇرى – پسەۆدوسينداكتەليا جانە اياق-قول مەن باسقا بۋىنداردىڭ كونتراكتۋراسى, ياعني شىرىشتانا كەلە جابىسىپ قالۋدان كورىنەدى. بىرىككەن ساۋساقتاردى تەك حيرۋرگيالىق جولمەن عانا اجىراتۋعا بولادى. وسى ۋاقىتقا دەيىن ءبىزدىڭ پاتسيەنتتەرگە شەتەلدەردە وتا جاسالىپ كەلسە, ەندى حيرۋرگيالىق وپەراتسيانىڭ وسىناۋ ءادىسى الماتى قالاسىنداعى «اقساي» ۋنيۆەرسيتەتتىك كلينيكاسىنا ەنگىزىلىپ جاتىر.
بۇعان دەيىن بۋللەزدى ەپيدەرموليزبەن اۋىراتىن, قازاقستاننان بارعان بالاعا رەسەيدە وپەراتسيا جاسالعان ەكەن. كىشكەنتاي ناۋقاستىڭ قولدارى وپەراتسيادان بىرنەشە ايدان كەيىن سۋرەت سالۋعا يكەمدەلگەن. كورشى مەملەكەتتە مۇنداي پاتولوگياسى بار بالالارعا كەيىنگى 5 جىل بويى وپەراتسيا جاسالىپ كەلەدى. ەندى مىنە, «اقساي» بالالار كلينيكاسىنىڭ دارىگەرى يسامدۋن حاراموۆتىڭ كۇش-جىگەرىمەن رەسەيلىك ماماندار ءبىزدىڭ ەلىمىزدە تاجىريبە الماسۋمەن قاتار, قول ساۋساقتارىن اجىراتۋ ۇدەرىسىنەن دەمونستراتسيالىق شەبەرلىك ءدارىسىن وتكىزدى.
«دۇنيە ەسىگىن اشقاننان وسى دەرتكە دۋشار بولعان بالالار الماتى وبلىسىنان كەلدى. ولار بىزدە جانە قازاق دەرماتولوگيا جانە ينفەكتسيالىق اۋرۋلار عىلىمي ورتالىعىندا قارالادى. ءوسىپ كەلە جاتقان كوپىرشىك جارالار اشىلىپ, سونىڭ سالدارىنان ساۋساقتار بىرىگىپ كەتەدى. بۇل – وتە كۇردەلى وپەراتسيا. ءبىز ءبىر بالانى ماسكەۋگە دە اپاردىق, بىراق ونىڭ سول كەزدەگى جاعدايى قيىن بولعانى سونشالىقتى, دەنەسىندە ۇستايتىن ساۋ جەرى جوق بولاتىن. وكىنىشكە قاراي, ارىپتەستەرىمىز وعان وپەراتسيا جاساۋدان باس تارتتى. بىراق قازىرگى تاڭدا سانكت-پەتەربۋرگتەگى ارىپتەستەرىمىز كەڭەس بەرۋگە دايىن. ال بۇل جولى ەكى بالاعا دا ناقتى وپەراتسيا جاسالدى. قۇدايعا شۇكىر, ۇلكەن بالانىڭ بىلەگىندە ساۋ تەرىسى بار ەكەن. جاعدايى اۋىر كىشى بالاعا ءبىز تىزەسىنىڭ تەرىسىن الدىق. ياعني زاقىمدانباعان جەرلەردىڭ تەرىسىن الۋىمىز كەرەك», دەيدى ي.حاراموۆ.
بۇل وپەراتسيانىڭ قيىندىعى – بۋللەزدى ەپيدەرموليز دياگنوزىنىڭ ەرەكشەلىكتەرىندە. ول ءتىپتى جەڭىل جاراقاتتارمەن (ۇيكەلىس, قىسىم, قاتتى تاماق نەمەسە ءتىپتى وزدىگىنەن) تەرىدە جانە شىرىشتى قاباتتاردا كوپىرشىكتەر پايدا بولۋىمەن سيپاتتالادى. بۇل بالالاردى «كوبەلەكتەر» دەپ اتايتىنى بەكەر ەمەس. سوندىقتان وپەراتسيا كەزىندە تەك قانا بىرەگەي, جوعارى تەحنولوگيالىق ارناۋلى تاڭۋ قۇرالدارى مەن پلاستيكالىق شينالاردى قولدانۋ قاجەت. تاعى ءبىر بىرەگەيلىگى – ناركوز بەرۋ, ويتكەنى اۋىز قۋىسىنىڭ شىرىشتى قابىعىندا كوپىرشىكتەر جوعارعى تىنىس جولدارىندا دا پايدا بولۋى مۇمكىن.
وسى وپەراتسياعا ىلىككەن پاتسيەنتتەردىڭ ءبىرى ەسەنتاي 9 جاستا, ۇيدەن وقيدى. بۋللەزدى ەپيدەرموليز دياگنوزى دۇنيە ەسىگىن اشقانىنا ءبىر ايدان تولعاندا قويىلىپ, ساۋساقتارى ءبىر جاسقا تولعانشا بىرىگىپ قالعان. بالانىڭ قولدارى كوبەلەكتىڭ قاناتى سياقتى جابىسىپ قالسا, بيىلعى 23 اقپان كۇنى اجىراتىپ, قالپىنا كەلتىردى. ەسەنتاي بۇعان دەيىن ءتىپتى جاراقات الۋدان قورقىپ, كوپ سويلەمەۋگە تىرىسادى ەكەن. ويتكەنى «كوبەلەك بالالارعا» ك ۇلىمسىرەۋدىڭ ءوزى قيىن, اۋرۋىن اسقىندىرادى, ەزۋ تارتقان كەزدە ەرنى جارىلىپ, اشىق جاراعا اينالۋى عاجاپ ەمەس.
«ەسەنتاي وتە اقىلدى, نوۋتبۋكتا وتىرادى, سمارتفونمەن وينايدى, ادەبيەتتى جاقسى كورەدى, بيىلدان باستاپ ينفورماتيكانى وقي باستادى. سويلەي الادى, ءبارىن ءوزى جاساۋعا تىرىسادى. وپەراتسيانىڭ ءساتتى وتكەنىنە ۇمىتتەنەمىز», دەيدى باقىتگۇل ءابدىل.
مامانداردىڭ ايتۋىنشا, كورشى پالاتادا جاتقان 6 جاستاعى بەكنۇردىڭ احۋالى اناعۇرلىم اۋىر بولعان. قولدارى مەن اياقتارى ۇنەمى داكەمەن تاڭۋلى. مۇنداي بالالارعا انەستەزيا جاساۋدىڭ ءوزى قيىن. اۋىز قۋىسى تولىق اشىلماعاندىقتان, وكپە ينتۋباتسياسىن جۇرگىزۋدە دە قيىندىق تۋىنداعان.
«وپەراتسيا كەزىندە بالا دۇرىس دەم الۋى ءۇشىن ارنايى ەندوسكوپيالىق اپپارات قوسىلادى. ءارى قاراي ءبىز جاناساتىن تەرىنىڭ بارلىق بولىگى ارنايى تاڭعىشپەن جابىلادى. قول حيرۋرگياسى وپەراتسيانىڭ قانسىز اياق-قولدا جاسالاتىندىقتان, يىققا ارنايى پنەۆماتيكالىق تۋرنيكەت قويىلادى, ول ۇرلەنەدى, ارتەريانى قىسادى, سودان كەيىن قان كەتۋدەن قورىقپاي وپەراتسيا جاسايمىز. بۇل تۋرنيكەتتىڭ استىندا ارنايى تاڭعىش قاجەت. ءارى قاراي ءبىز ساۋساقتاردى بىرىكتىرىپ تۇرعان «كوكوندى» ءبولىپ, ولاردى بىرتىندەپ كەڭەيتە باستايمىز», دەدى وپەراتسيا ءادىسى تۋرالى سانكت-پەتەربۋرگ قالاسىنداعى ن.ي.پيروگوۆ اتىنداعى جوعارى مەديتسينالىق تەحنولوگيالار كلينيكاسىنىڭ تراۆماتولوگيا-ورتوپەديا ءبولىمىنىڭ مەڭگەرۋشىسى ۆلاديمير زاۆارۋحين.
حيرۋرگتەر بالالاردىڭ ساۋساقتارىن اجىراتقاننان كەيىن, وپەراتسيانىڭ ەڭ قيىن كەزەڭى تەرىنى ترانسپلانتاتسيالاۋ باستالادى. بۇل ۇدەرىس ءىس جۇزىندە زەرگەرلىك مۇقياتتىلىقتى تالاپ ەتەدى. تەرى جامىلعىلارى قاباتتارعا ءبولىنىپ, ءار ساۋساققا بىرتىندەپ جابىلادى. وپەراتسيا شامامەن 2,5 ساعاتقا سوزىلادى. بۇل جولى وپەراتسيا تەك ءبىر قولعا جاسالدى. التى ايدان كەيىن ءدال وسىنداي پروتسەدۋرا ەكىنشى قولعا جاسالادى, تاعى التى ايدان كەيىن اياقتارعا جاسالادى.
وسىلايشا, تمككك شەڭبەرىندە «س.اسفەندياروۆ اتىنداعى قازاق ۇلتتىق مەديتسينا ۋنيۆەرسيتەتى» كەاق ۋنيۆەرسيتەتتىك كلينيكاسىندا وتاندىق حيرۋرگ ي.حاراموۆ العاشقى وپەراتسيانى اتقاردى. وپەراتسياعا ن.ي.پيروگوۆ اتىنداعى جوعارى مەديتسينالىق تەحنولوگيالار كلينيكاسىنان شاقىرىلعان ماماندار قاتىسىپ, ولاردىڭ ساپارىن «كوبەلەك بالالار» قايىرىمدىلىق قورى ۇيىمداستىردى.
جوعارىدا اتاپ وتكەندەي, بۋللەزدى ەپيدەرموليزدىڭ تۇرلەرى ءاربىر 70 مىڭ ادامنىڭ بىرەۋىندە كەزدەسسە, جاڭا تۋعان 125 مىڭ نارەستەنىڭ بىرەۋىنەن تابىلادى. ءبىزدىڭ ەلىمىزدە بۋللەزدى ەپيدەرموليزدىڭ ءار تۇرىنە شالدىققان 108 پاتسيەنت تىركەلگەن. ونىڭ 63-ءى – 18 جاسقا دەيىنگى بالالار مەن جاسوسپىرىمدەر. مامانداردىڭ ايتۋىنشا, وسىنداي وپەراتسياعا ىلىككەن جوعارىداعى ەكى بالادان باسقا تاعى 5 بالاعا وپەراتسيا جاساۋعا بولادى.
قازىرگى تاڭدا ەلىمىزدە ورفاندىق اۋرۋى بارلار ارنايى تاڭعىش داكەلەرمەن قامتاماسىز ەتىلەدى. دارىگەرلەردىڭ ايتۋىنشا, «كوبەلەك بالالاردىڭ» تەرىسى عانا ەمەس, ىشكى اعزالارى دا ءالسىز, شىرىشتانىپ تۇراتىندىقتان, كوپ جاعدايدا ءتىس دارىگەرلەرى ولاردى ەمدەۋگە جۇرەكسىنەدى.
ورفاندىق اۋرۋلاردىڭ وزەكتى ماسەلەلەرى
وقيعاعا ورايلاس, سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار كۇنى اياسىندا الماتىدا ورفاندىق اۋرۋلارمەن اۋىراتىن ناۋقاستارعا كومەك كورسەتۋ قاۋىمداستىعى مەن پەدياتريا جانە بالالار حيرۋرگياسى عىلىمي ورتالىعىنىڭ ۇيىتقى بولۋىمەن «ورفاندىق اۋرۋلاردى دياگنوستيكالاۋ مەن ەمدەۋدىڭ زاماناۋي تاسىلدەرى» اتتى ونلاين-فورۋم وتكەنىن ايتا كەتۋ قاجەت.
فورۋمعا ەلىمىزدىڭ بارلىق ايماعى مەن شەتەلدىڭ بىلىكتى ماماندارى, دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگى مەن «قازاقستان حالقىنا» قوعامدىق قورىنىڭ وكىلدەرى, سيرەك اۋرۋلار جونىندەگى ۇيلەستىرۋشىلەر, عىلىمي-زەرتتەۋ ينستيتۋتتارىنىڭ جەتەكشى ماماندارى مەن مەديتسينالىق جوو پروفەسسورلارى قاتىستى.
دەنساۋلىق ساقتاۋ ۆيتسە-ءمينيسترى ۆياچەسلاۆ دۋدنيك ورفاندىق اۋرۋلارمەن اۋىراتىن ناۋقاس بالالارعا مەديتسينالىق كومەك كورسەتۋ ساپاسىن ارتتىرۋعا باعىتتالعان بىرقاتار ماڭىزدى باستامانى اتاپ ءوتتى.
«پەدياتريا جانە بالالار حيرۋرگياسى عىلىمي ورتالىعى 2017 جىلى دەنساۋلىق ساقتاۋ ءمينيسترىنىڭ بۇيرىعىمەن سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردى ۇيلەستىرۋ ورتالىعىنا اينالدى. ورتالىقتا بارلىق ونكولوگيالىق جانە گەماتولوگيالىق اۋرۋلار, مۋكوۆيستسيدوز, گوشە اۋرۋى, قان ۇيۋ كەسەلدەرى, بىرىنشىلىك يممۋنتاپشىلىعى, مۋكوپوليساحاريدوز سياقتى سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار ناۋقاستاردى دياگنوستيكالاۋ, ەمدەۋ, ديناميكالىق باقىلاۋ جۇرگىزىلەدى. ەلىمىزدىڭ بارلىق ايماعىندا رەسپۋبليكالىق ۇيلەستىرۋشى بار. 2017 جىلى پەدياتريا ورتالىعىندا قوعامدىق كەڭەس قۇرىلىپ, ونىڭ قۇرامىنا قوعامدىق جانە پاتسيەنتتىك ۇيىمداردىڭ وكىلدەرى كىردى. وسى قورداعى جۇمىس بارلىق ۇيىم وكىلدەرىن قاۋىمداستىققا بىرىكتىرۋگە سەبەپ بولدى. 2022 جىلدان باستاپ پەدياتريا ورتالىعى «قازاقستان حالقىنا» قورىمەن بىرلەسىپ سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارعا شالدىققان بالالارعا ءتيىمدى, قىمبات دارىلەرمەن قامتاماسىز ەتۋدە بىرلەسكەن جۇمىسىن باستادى», دەيدى پەدياتريا جانە بالالار حيرۋرگياسى عىلىمي ورتالىعىنىڭ باسقارما توراعاسى اباي قۇسايىنوۆ.
بۇگىنگى تاڭدا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردىڭ 7 مىڭنان اسا ءتۇرى بەلگىلى جانە ورفاندىق اۋرۋلاردىڭ رەسمي تىزىمىندە 66 نوزولوگيا بار. ءاربىر ەل ورفاندىق اۋرۋعا قاتىستى ءوز ولشەمدەرىن انىقتاپ, ءاربىر مەملەكەت سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارعا شالدىققان ناۋقاستارعا مەديتسينالىق كومەك كورسەتۋ جولى مەن كۇتىم كورسەتۋدىڭ وزىندىك ءادىسىن تاڭداي الادى.
بۇكىل الەمدە قوعامدىق قورلار مەن پاتسيەنتتىك ۇيىمدار ورفانەتيكا سالاسىن دامىتۋدىڭ نەگىزگى قوزعاۋشى كۇشى جانە باستاماشىسى بولىپ وتىرعاندىقتان, بۇل فورۋم دا ورفاندىق اۋرۋلارمەن اۋىراتىن ناۋقاستارعا كومەك كورسەتۋ قاۋىمداستىعىنىڭ باستاماسىمەن ۇيىمداستىرىلدى.
ەكى كۇنگە جالعاسقان فورۋمدا ورفاندىق اۋرۋلاردىڭ ءارتۇرلى ماسەلە بويىنشا 29 بايانداما تىڭدالدى. فورۋمعا قاتىسۋشىلارعا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلارى بار بالالارعا مەديتسينالىق كومەك كورسەتۋدى ۇيىمداستىرۋ, سونداي-اق دياگنوستيكا ماسەلەلەرى مەن باعىتتارى, يننوۆاتسيالىق تەراپيانىڭ قاعيداتتارى مەن ادىستەرى, سيرەك اۋرۋلارعا شالدىققان بالالاردى وڭالتۋ تۋرالى اقپاراتتار بەرىلدى. سونداي-اق باسقوسۋدا كەيبىر اۋرۋلاردىڭ گەنەتيكالىق دياگنوستيكاسىنىڭ كەلەشەگى مەن كوكەيكەستى ماسەلەلەرى تالقىلاندى.
الماتى