الماتىداعى س.بەگالين اتىنداعى رەسپۋبليكالىق بالالار كىتاپحاناسىندا تانىستىرىلعان ەرتەگى پوۆەسى – ءالي اتتى كىشكەنتاي كەيىپكەردىڭ وقيعاسىن بايانداي وتىرىپ, قوعام نازارىن وزىنە اۋدارادى. ومىردەن الىنعان وقيعالار وسى بالالاردىڭ الەۋمەتتىك ورتاعا بەيىمدەلۋىنە, ەل قاتارلى ءومىر سۇرۋىنە سەپتەسەدى, ال اتا-انالارىنا قۇندى كەڭەستەر بەرەدى.
– الدىمدا كۇردەلى مەديتسينالىق تەرميندەردى اينالىپ ءوتىپ, گەموفيليامەن تۋعان بالالار تۋرالى شىتىرمان وقيعالارعا تولى, ەلىكتىرەتىن شىعارما جازۋ مىندەتى تۇردى. بۇعان بالا كەزدەگى سۇيىكتى اۆتورلارىمىز استريد لينگدرەن, ۆيكتور دراگۋنسكي, يرينا توكماكوۆا, دجوان روۋلينگتەر شابىت بەردى. جازۋعا دايىندىق بارىسىندا كوپ ىزدەنىپ, اقپاراتتار جيناپ, گەموفيليامەن اۋىراتىن بالالاردىڭ انالارىمەن سويلەستىم. ءالي – وسى دەرتپەن دۇنيەگە كەلگەن جۇزدەگەن بالانىڭ جيىنتىق بەينەسى. كىتاپقا وسى بالالاردىڭ اتا-انالارىنىڭ, اجەلەرىنىڭ, سونداي-اق ولاردىڭ قورشاعان ورتانىڭ مىنەز-ق ۇلىق ەرەكشەلىكتەرىن اشاتىن كوپتەگەن مالىمەت كىردى. ءاليدى ءوز دەنەسىنىڭ ىشىنە سالىپ, ونىڭ اعزاسىندا نە بولىپ جاتقانىن ناقتى كورسەتۋ يدەياسى بىردەن پايدا بولدى. ۆيزۋالدى جانە ءتۇرلى-ءتۇستى مۋلتفيلمدەر الەمىندە ءوسىپ جاتقان قازىرگى بالالاردىڭ تانىم-تۇسىنىگى اۋقىمدى. ال ءاليدىڭ وقيعاسى ولاردى باۋراپ, بويىندا قيال مەن عاجايىپتى وياتقانىن قالايمىن. كەز كەلگەن بالا ءوز ەرەكشەلىگىنە قاراماستان, سۇيىسپەنشىلىك پەن قۇرمەتكە لايىقتى, وزىندىك ءبىر الەم ەكەنىن تۇسىنسە دەيمىن, – دەيدى كىتاپ اۆتورى ولگا وگاي.
كىتاپ تۇساۋكەسەرىنە قاتىسقان اتا-انالاردىڭ ءبىرى ليۋدميلا شاگابۋتدينوۆا:
– بالا ءاليدىڭ حيكاياسى – مەنىڭ ۇلىم سياقتى گەموفيليامەن تۋعان بارلىق بالانىڭ تاعدىرى. بۇل – مەنىڭ جانە مەن سياقتى تالاي انا مەن اجەلەردىڭ ءومىرى تۋرالى اڭگىمە. مۇنداي ەرتەگىلەر اياۋشىلىق پەن قورقىنىش تۋدىرۋدىڭ ورنىنا بالالارعا ءبىلىم مەن دۇرىس باعدار بەرەدى. گەموفيليا – بالانى جاقسى نەمەسە جامان دەپ بولمەيتىن اعزاداعى احۋال. كەيىپكەر ءاليدىڭ سوزىمەن ايتقاندا, ءبىز قالىپتاسقان دنق ۇياشىعىنان گەموفيليانى الىپ تاستاي الماساق تا, ونى قابىلداپ, ونىمەن بىرگە ءومىر ءسۇرۋدى جانە باقىتتى بولۋدى ۇيرەنەمىز, – دەدى.
كىتاپ وتاندىق مەديتسينالىق قاۋىمداستىعىنىڭ دا قولداۋىنا يە بولىپ وتىر. ماسەلەن, ەلىمىزدەگى جەتەكشى بالالار ونكولوگى ءارى گەماتولوگى ءلاززات مانجۋوۆا الەمدە ءارتۇرلى اۋرۋ بار ەكەنىن جانە ولاردىڭ كەيبىرى وتە سيرەك كەزدەسەتىنىن بايانداي كەلە گەموفيلياعا دۋشار بولعان جانداردىڭ ءومىرىن جەڭىلدەتەتىن جانە تولىققاندى ءومىر سۇرۋگە مۇمكىندىك بەرەتىن ەمدەۋ ادىستەرى تابىلعانىن ايتادى. وعان قوسا قوعام وسى ادامداردىڭ ماسەلەلەرىن قابىلداۋعا, تۇسىنۋگە قانشالىقتى دايىن؟ وسى دەرتپەن تۋعان بالالاردى نە مازالايدى؟ بۇل بالالاردىڭ وزىندە جانە وتباسىندا قانداي قورقىنىشتارى بار؟ بۇل ادامداردىڭ اعزاسىندا نە بولىپ جاتىر؟ ەڭبەك وسىنداي ساۋالدارعا جاۋاپ بەردى.
ءوز كەزەگىندە قازاقستانداعى «Takeda» باس ديرەكتورى ميحايل ۆلاديميروۆ:
– كومپانيا زەرتتەۋ جۇمىستارىن دامىتا وتىرىپ, سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردى ەمدەۋدىڭ جاڭا تاسىلدەرىن ىزدەۋدى جالعاستىرا بەرەدى. مەديتسينالىق عىلىمنىڭ العا جىلجۋى گەموفيلياعا شالدىققانداردىڭ ءومىرىن ۇزارتا ءتۇستى. يننوۆاتسيالىق تەراپيا ارقىلى وسى پاتسيەنتتەر كادىمگى ەل قاتارلى كەز كەلگەن كاسىپتە تابىسقا جەتىپ, تولىققاندى ءومىر سۇرە الادى. بىراق قوعام سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلاردان تولىق حاباردار ەمەس. سوندىقتان گەموفيليامەن اۋىراتىن ناۋقاستاردىڭ الەۋمەتتىك بەيىمدەلۋ ماسەلەلەرىمەن بايىپتى تۇردە اينالىسۋ كەرەك, – دەدى.
وسى تۇرعىدان العاندا «Takeda» وكىلدەرى ء«الي مەن ونىڭ ىشكى الەمى» حيكاياسى ينكليۋزيۆتى مادەنيەتتىڭ قالىپتاسۋىنا ىقپال ەتەتىنىن ايتتى.
ايتقانداي, كىتاپ كوممەرتسيالىق ساتىلىمعا شىقپايدى. ول بەلگىلى تارالىممەن باسىلىپ, ەلدەگى گەموفيليامەن اۋىراتىن ناۋقاستاردىڭ ارنايى ۇيىمدارى مەن مۇشەلەرىنە, وعان قوسا الماتى قالاسىنىڭ بارلىق اۋداندىق بالالار كىتاپحاناسىندا ەكى تىلدە تاراتىلادى.
سونىمەن, بۇگىنگى تاڭدا بۇكىل الەمدە شامامەن 400 مىڭداي ادام گەموفيليا دياگنوزىمەن ءومىر ءسۇرىپ جاتقانىن, 50-60%-ى وسى كەسەلدىڭ اۋىر تۇرىنە شالدىققانىن ايتا كەتۋگە بولادى. قازاقستاندا 2023 جىلعى مالىمەتتەر بويىنشا گەموفيليامەن اۋىراتىن 1 633 ناۋقاس بار بولسا, ونىڭ 1 100-ءى – ەرەسەكتەر, 533-ءى – بالالار.
الماتى
