قور «قازاقستان حالقىنا» قورىنىڭ كونسۋلتاتيۆتىك-كەڭەسشى ورگانى – ورفاندىق دەرتكە شالدىققان بالالارعا ارنالعان كوميتەتىن قۇردى. ال «قازاقستان حالقىنا» قورىنىڭ قايىرىمدىلىق جوبالارىن قارجىلاندىرۋ جونىندەگى العاشقى شەشىمى – سما بار ءتورت بالاعا زولگەنسمانى ساتىپ الۋ بولدى.
العاشقى پرەپارات ومىرتقانىڭ بۇلشىقەت اتروفياسى (سما) دياگنوزىمەن تۋىلعان ءتورت ايلىق قىز بالاعا سالىندى. پرەپاراتتى ەنگىزۋ ءساتتى ءوتتى, قازىر نارەستەنىڭ جاعدايى تۇراقتى. قالعان ءۇش بالا جاقىن كۇندەرى ءدارىنى قابىلدايدى. ءتورت بالا دا قازىر اۋرۋحانادا جاتىر. بۇعان دەيىن بيوماتەريال بارلىق ەمدەلۋشىدەن الىنىپ, ءار بالاعا جەكە ءدارى جاساۋ ءۇشىن Novartis كومپانياسىنا جىبەرىلگەن. بارلىق بالا 8 ساۋىرگە دەيىن زولگەنسما ينفۋزياسىن الادى. بۇل ولاردىڭ اۋرۋىن تولىعىمەن جەڭەتىنىنە, قورقىنىشتى دياگنوزدى ماڭگىلىككە ۇمىتىپ, ەلىمىزدىڭ دەنى ساۋ جانە تابىستى ازاماتتارى بولاتىنىنا ۇمىتتەنۋگە مۇمكىندىك بەرەدى.
ومىرتقانىڭ بۇلشىقەت اتروفياسى (SMA) – بۇلشىقەتتىڭ پروگرەسسيۆتى السىزدىگى رەتىندە كورىنەتىن گەنەتيكالىق اۋرۋ. شۆەيتساريالىق Novartis كومپانياسى جاساعان Zolgensma پرەپاراتى گيننەستىڭ رەكوردتار كىتابىنا سايكەس الەمدەگى ەڭ قىمبات ءدارى جانە ءبىر دوزادان كەيىن جەتىسپەيتىن SMN1 گەنىن ءوزىنىڭ فۋنكتسيونالدىق گەنىمەن الماستىراتىن گەنوتەراپيالىق ەم بولىپ تابىلادى.
ءوز كەزەگىندە, دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگى مەديتسينالىق مەكەمەنى انىقتادى. ياعني 2 جاسقا دەيىنگى 4 بالاعا زولگەنسمانى ينفۋزيا جۇرگىزۋگە University Medical Center كورپوراتيۆتىك قورى اياسىنداعى انا مەن بالا ۇلتتىق عىلىمي مەديتسينالىق ورتالىق تاڭدالدى.
ايتا كەتۋ كەرەك, انا مەن بالا مەديتسينالىق ورتالىعىنىڭ بازاسىندا «سما ەمدەۋ» كوپبەيىندى توبى قۇرىلىپ, قازاقستاندىق ماماندار ءۇشىن زولگەنسمانى قولدانۋ بويىنشا 2 وقۋ كۋرسى وتكىزىلدى.
ورفاندىق دەرتكە شالدىققان ناۋقاستارعا ارنالعان ءدارى-دارمەكتىڭ قىمباتتىعىنا بايلانىستى دەنساۋلىق ساقتاۋ جۇيەسى ونى ساتىپ الۋدى تولىعىمەن قارجىلاندىرا المايدى.
الەمدە قايىرىمدىلىق ۇيىمدارى وسىنداي پرەپاراتتاردى ساتىپ الۋدى قارجىلاندىرادى. «قازاقستان حالقىنا» قورى ورفاندىق اۋرۋمەن اۋىراتىن ناۋقاستارعا كومەك كورسەتۋدى ءوز جۇمىسىنىڭ ماڭىزدى باعىتتارىنىڭ ءبىرى رەتىندە قاراستىرادى, دەپ حابارلادى اتالعان قوردىڭ ءباسپاسوز قىزمەتى.
