ەرەكشە جەتكىنشەككە – قاپىسىز قامقورلىق

اۋتيزمگە شالدىققان 15 مىڭنان استام بالا بار

كوپ جاعدايدا اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزى­لىستارى بار بالالارعا دياگنوز قويىل­عاندا, اتا-انالار دارىگەردىڭ ايتقا­نىنا بىردەن يلانبايدى. نارەستەنىڭ ەرەك­شەلىگىن قابىلداي المايدى. باسقا ەمحان­الاردى جاعالايدى, ءداستۇرلى مەدي­تسينا­عا جۇگىنەدى. بالاسى ءجۇز پايىز جازى­لىپ كەتەتىن جول ىزدەيدى. بارماعان جەرى, باس­پاعان تاۋى قالمايدى. ءسويتىپ جۇرگەن­دە بالانى, وتباسىن, وزدەرىن اۋرە-سارساڭعا سالادى. قازىرگى دامىعان مەديتسينانىڭ مۇم­كىندىگى وسىنداي دياگنوزى بار بالالاردى بارىنشا ومىرگە بەيىمدەۋگە جاردەمدەسەدى.

كەيىنگى دەرەكتەرگە زەر سالساق, ەلىمىزدە ءاۋتيزمى بار 15 000-نان استام بالا تۇرادى. ونىڭ 7 مىڭى مەكتەپ جاسىنا دەيىنگى بالالار. بۇل – رەسمي اقپارات. ال بەيرەسمي دەرەكتەردە ەلدەگى ءاۋتيزمى بار بالالار سانى 35 000-نان اسادى. دۇنيەجۇزىلىك دەنساۋلىق ساقتاۋ ۇيىمىنىڭ مالىمەتىنە سايكەس, الەمدە شامامەن 100 بالانىڭ بىرەۋىندە اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزىلۋى بايقالادى.

اقش-تىڭ اۋرۋلاردى باقىلاۋ جانە الدىن الۋ ورتالىعىنىڭ اق­پاراتى بويىنشا, اۋتيزم 36 بالا­نىڭ بىرىندە كەزدەسەدى. اۋتيزم دياگنوزى قىزدارعا قاراعاندا ۇل­دارعا ءتورت ەسە ءجيى قويىلادى. مۇ­نىڭ قاي-قايسىسى دا كوڭىل كونشىتەرلىك ستاتيستيكا ەمەس. احۋال بىزدە عانا ەمەس, الەمدە قيىن بولىپ بارادى. دۇنيەجۇزىلىك دەن­ساۋلىق ساقتاۋ ۇيىمى, ەلىمىزدىڭ دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگى ءتيىستى ءىس-شارالاردى قابىلداپ جا­تىر. ءاۋتيزمى بار بالالاردىڭ ەل­دەگى بارشا ازاماتتار سەكىلدى كەدەر­گىسىز ورتادا وسۋىنە, ءبىلىم الىپ, جۇمىس ىستەۋىنە مەملەكەت تە مۇددەلى.

ءار بالا ءبىلىم الۋى كەرەك

مەملەكەت قولعا العان قىرۋار جۇمىستارمەن قاتار, ءاۋتيزمى بار بالالارعا «بولاشاق» كورپو­را­تيۆتىك قورىنىڭ كورسەتىپ جاتقان قولداۋى ۇشان-تەڭىز. بۇل تۋرالى قوردىڭ قامقورشىلىق كەڭەسىنىڭ ءتورايىمى دينارا گاپلاننان سۇراپ بىلگەن ەدىك.

– قور 2015 جىلدان بەرى ين­كليۋزيۆتى ءبىلىم بەرۋ جونىندەگى جوبالاردى ىسكە اسىرىپ كەلەدى. سونىڭ ءبىرى رەتىندە ء«ار بالا مەكتەپكە بارۋعا لايىقتى» دەپ اتالاتىن باعدارلامانى ايتساق بولادى. بۇل قادام – مەكتەپ, بالاباقشالار­داعى ءاۋتيزمى, دامۋىندا باسقا دا ەرەك­شەلىكتەرى بار بالالارعا ءبىلىم بەرۋ­دىڭ ينكليۋزيۆتى مودەلىن ازىر­لەۋ­گە, ەنگىزۋگە باعىتتالعان. 2015 جىل­دان بەرى ەلىمىزدىڭ 24 قالاسىن­دا 71 ينكليۋزيانى قولداۋ كابي­نەتى اشىلدى. ءاۋتيزمى, دامۋىن­دا باسقا دا ەرەكشەلىكتەرى بار 800-دەن استام بالا كۇندەلىكتى مەكتەپ­كە قاتىناۋعا مۇمكىندىك الدى. 4000 مامان, اتا-انا وقۋدان ءوتتى. زاڭ­نامالىق اكتى­لەرگە 100-دەن اسا ۇسىنىس ەنگىزىلدى. قوردىڭ ينكليۋ­زيۆتى ءبىلىم بەرۋ مودەلى ەلىمىزدەگى ينكليۋزيۆتى ءبىلىم بەرۋدى دامى­تۋ جونىندەگى ەكسپە­ريمەنتتىك الاڭ­دار جەلىسىنە, ءبىلىم بەرۋ ۇيىم­دارى­نىڭ تىزىلىمىنە ەندى. ءبىزدىڭ ۇلگى بويىنشا قۇرىلعان 1 500 ينكليۋزيانى قولداۋ كابينەتى ەلىمىزدىڭ بارلىق ايماعىندا اشىق, – دەيدى د.گاپلان.

«بولاشاق» كورپوراتيۆتىك قورى اۋقىمدى ءبىر جوباسىن بىلتىردان باستاپ استاناداعى قوعامدىق تاماقتاندىرۋ جانە سەرۆيس كول­لەد­جىنىڭ ۇجىمىمەن بىرگە ۇيلەس­تىرىپ كەلەدى. بالالاردىڭ دامۋىن جەتىلدىرەتىن, وقىتىپ, بىلىكتىلىگىن شىڭدايتىن باستاما جونىندە كول­لەدجدىڭ وندىرىستىك وقىتۋ شە­بەرى ءمادينا كۋناپينا ايتىپ بەردى.

– ءبىز «بولاشاق» كورپوراتيۆتىك قورىمەن بىرلەسىپ, ەرەكشە ءبىلىم بەرۋدى قاجەت ەتەتىن بالالارعا ار­نالعان وقۋ-وندىرىستىك كومبيناتىن اشتىق. ەرەكشە قاجەتتىلىگى بار بالالار تاماقتاندىرۋدى ۇيىم­داستىرۋ ماماندىعى بويىنشا كونديتەر, ناۋبايشى, اسپازدىقتى وقيدى. وندىرىستىك ساباقتاردا ستۋدەنتتەر وزدەرى تاماق ازىرلەيدى. وقۋعا تۇسكەن سوڭ اراعا التى اي عانا سالىپ, قالاداعى مەيرامحانالاردا بىلىكتىلىگىن ارتتىرادى. ءبىرىنشى توپتىڭ 10 بالاسىنىڭ ىشىنەن 3 بالا قازىردىڭ وزىندە جۇمىسقا ورنالاس­تى. ولار كوللەدجدە وقىپ ءجۇرىپ جۇمىس ىستەي بەرەدى. بۇگىندە جوبا اياسىندا كوللەدجگە ەكىنشى لەكپەن ستۋدەنتتەردى قابىلدادىق. ونداعى ەكى ماماندىقتىڭ ارقايسىسىندا 10 ستۋدەنتتەن بار. سونداي-اق كوللەدج ۇجىمى ەرەكشە قاجەتتىلىگى بار تىگىنشىلەردى دە دايىنداپ جاتىر. بۇل – ۇلكەن جەتىستىك, – دەيدى م.كۋناپينا.

انالاردىڭ جۇگى اۋىر

ءاۋتيزمى بار ءجاسوسپىرىمنىڭ اناسى ەلەنا سمولىگينانىڭ ايتۋىنشا, ەرەكشەلىگى بار بالاعا انادان ارتىق ەشكىم قامقورلىق جاساي المايدى. ونىڭ ومىرگە بەيىمدەلۋىنە, ورتانى, الەمدى تانۋىنا, ءبارى-بارىنە ءبىرىنشى كەزەكتە وتباسى جاۋاپتى.

– يليا 2007 جىلى دۇنيەگە كەلدى. جۇكتى كەزىمدە-اق كەز كەلگەن انا سەكىلدى بالامىزدىڭ قانداي ادام بولاتىنى تۋرالى قيالداپ, ارماندايتىنمىن. ونىڭ دوستارى, ورتاسى, ايەل-بالالارى قالاي بولار ەكەن دەيتىنمىن ىشتەي. يليا ەكى جاسقا تولعاندا دارىگەرلەردەن دياگنوزىن ەستىپ ءبىلدىم. بۇرىنعى ارمان-قيالداردىڭ كۇل-تالقانى شىقتى. ءبىراز جىل وتباسىمىزبەن قايعىرىپ جۇردىك. وسى كەزەڭدە اۋتيزم تۋرالى اقپاراتتاردىڭ بارلىعىن اقتاردىم. نەبىر ەم-شارالارعا باردىق, ەلدىڭ ايت­قا­نىنا سەنىپ, كورمەگەنىمىز قالمادى. بالانىڭ ومىرىنەن ءاۋتيزمدى ءبىرجولا ج ۇلىپ الىپ تاستاۋعا تالماي تالپىندىم. ونىڭ ءبىرى دە ناتيجە بەرمەدى. وسىلايشا, قاراجات پەن ۋاقىت جوعالتتىق. يليا دەپ ءجۇرىپ, ۇلكەن ۇلىمىزعا كوڭىل ءبولۋدى قويدىق. مەنىڭ بىلەتىنىم, ءاۋتيزمدى بالامنىڭ ومىرىنەن الىپ تاستاۋ مۇمكىن ەمەس. قانشا دەگەنمەن, ول – ءومىرىمىزدىڭ ءبىر بولشەگى. ەگەر ودان ءارى باقىتتى دا ۇزاق ءومىر ءسۇرۋدى ويلاساق, بالامىزبەن قوسا ءاۋتيزمدى دە باستان كەشىرۋىمىز كەرەك. مەن قازىر ءاۋتيزمدى جەڭەدى دەيتىن «عالامات» دارىلەر مەن ءادىس-تاسىلدەردى ىزدەۋدى دوعاردىم. سەبەبى جوعارىدا ايتقانداي, ونى جويۋ مۇمكىن ەمەس. بالاعا ەشقانداي مامان ءدال مەن سەكىلدى قولداۋ, كومەك كورسەتە المايتىنىن ءتۇسىندىم, – دەيدى ە.سمولىگينا.

ەلەنا ۇلى يليا التى جاسقا تولعاندا اۋتيزم تۋرالى وقۋلارعا قاتىسا باستاعان. بالانىڭ دامۋىنا قالاي اسەر ەتۋگە بولاتىنىن سول كەزدە تۇسىنگەن. التى جاسىندا يليا اناسىن تۇسىنبەيتىن, سويلەي دە الماعان. سوسىن اتا-اناسى ۇلىنا ءبارى وزدەرى ۇيرەتكەن. بالاباقشاعا اپارعان, سەگىز جاسىنان ۇيدەن وقي باستاعان. بالانىڭ دامۋ كەزەڭىنىڭ بارلىق ساتىسىندا ەلەنانىڭ ءوزى قامقورلىق تانىتقان. قازىر يليا 9-سىنىپتى ءتامامداپ جاتىر. ساباقتان تىس پاراكاراتەمەن شۇعىلدانادى. سپورتتاعى جەتىستىگى دە جاقسى. ەلەنا­نىڭ ءوزى قازىر وسى باعىتتا جۇمىس ىستەيدى. ءاۋتيزمى بار بالا تاربيەلەپ وتىرعان اتا-انالارعا كومەكتەسەدى.

ارمانى اسقاق اسىلبەك

اۋتيزم سپەكترى بۇزىلعان بالا تاربيەلەپ وتىرعان اتا-انالار بالانىڭ دامىتۋعا قاتىستى جاسالعان ءاربىر قادام بۇگىن بولماسا ەرتەڭ ناتيجە بەرەتىنىن ايتادى. اسپەرگەر سيندرومى بار ءجاسوسپىرىم اسىلبەك ساتينوۆ تە مۇنى جاقسى بىلەدى. اسىلبەك قوعامدىق تاماقتاندىرۋ جانە سەرۆيس كوللەدجىندە كونديتەر ماماندىعى بويىنشا ءبىلىم الادى. از ۋاقىتتا وندىرىستىك تاجىريبەدەن ءوتىپ, قازىر كافەدە جۇمىس ىستەپ ءجۇر.

– قالاداعى مەكتەپتە جاقسى وقى­دىم دەپ ايتا المايمىن. اعىل­شىن, قازاق ءتىلى, الگەبرادان ۇلگەرىمىم تومەندەۋ بولدى. شى­عارماشىلىققا اۋەس ەدىم. وقۋشىلار سارايىنداعى يوگا, تەننيس, اكتەرلىك شەبەرلىك ۇيىرمەلەرىنە قاتىستىم. بىلتىر انام كونديتەرلىك كۋرسقا بارۋعا كەڭەس بەردى. بۇرىننان انا­ما اس دايىنداۋعا قولعابىس ەتىپ جۇر­گەن سوڭ, ۇسىنىستى بىردەن قابىلدا­دىم. كۋرستان كەيىن كافەگە جۇمىس­قا كىردىم. وزىمە قاراجات جيناي باس­تادىم. قوعامدىق تاماقتان­دىرۋ جانە سەرۆيس كوللەدجىندە تەوريالىق ساباقتاردى بىلاي قويعاندا, تاجىريبەدە قامىردىڭ نەبىر ءتۇرىن ازىرلەۋدى ۇيرەنىپ ءجۇرمىن. تاتتىلەردىڭ ءتۇر-ءتۇرىن پىسىرەمىن. ۇيدە اعام, قارىنداسىم بار. ولارمەن دە بوس ۋاقىتتى كو­ڭىلدى وتكىزەمىز. باستىسى, مەن كەلەشەكتە ءوزىمنىڭ قاي سالادا داميتىنىمدى, تاجىريبە جينايتىنىمدى بىلەمىن, – دەيدى اسىلبەك.

اسىلبەكتىڭ اناسى الماگۇل ساتينوۆا ۇلىنا 4 جاسىندا دياگ­نوز قويىلعاندا سەنبەي, ءبىراز قارسىلاسقانىن ايتادى. دارىگەرلەر قاتە تەكسەردى دەپ ۇمىتتەنگەن.

– ۇلىمىزعا اسپەرگەر سيندرومى دياگنوزى قويىلعانىن ەستىگەندە سەنبەگەنىم راس, كەيىن كوندىگە باس­تادىم. وسە كەلە ەرەكشە ءبىلىم بەرۋدى قاجەت ەتەتىن بالاباقشاعا باردى. ول كەزدە بالامىز سويلەي المايتىن. سودان سوڭ ءاۋتيزمى بار بالالارمەن جۇمىس ىستەيتىن پسيحولوگكە جۇگىنىپ, سونىڭ ايتقاندارىن ۇيدە بۇلجىتپاي ورىنداپ جۇردىك. ۇلىمىزدىڭ ءتىلى 6 جاستا شىعا باس­تادى. 8 جاسىندا مەكتەپكە باردى. ۇيدە كۇندە نەبىر جاتتىعۋ جاسايتىنبىز. رەجىمگە ۇيرەندى, قولىنان كەلەتىن تاپسىرمانىڭ بارلىعىن ورىندادى. مەنى تاڭقالدىرعان ءبىر وقيعانى ايتايىن. ۇلىمىز 5 جاسار كەزدە ساياحاتقا شىققانى­مىز بار. مەن ءدال سول كەزەڭدە بالام ەشتەڭە تۇسىنبەيدى, بىلمەيدى دەپ ويلاپپىن. كەيىن سويلەي باستا­عان­دا سول ساياحاتتاعى وقيعالاردىڭ ءبارىن ايتىپ بەردى. مەن مۇنى پسيحولوگتەن سۇراعانىمدا, ول اسىلبەك سەكىلدى بالالاردىڭ دامۋى «تولقىن» سەكىلدى بولادى دەپ ءتۇسىندىردى. كەيدە قاتتى دامىسا, كەيدە كەشەۋىلدەيدى. ۇلىمىز نەبىر ۇيىرمەلەرگە قاتىستى. شى­عارماشىلىق جۇمىستارمەن اينالىستى. تۇسىنگەنىم, بالانىڭ دامۋىنا جاسالعان ءاربىر قادام ناتيجە بەرەدى. بىردەن بىلىنبەسە دە كەلەشەكتە بايقالادى. بالام­نىڭ دامۋىنا كومەكتەسكەن ۇستازدار­عا, ماماندارعا العىس ايتامىن, – دەپ جۇرەكجاردى لەبىزىن ءبىلدىردى ا.ساتينوۆا.

بۇل باعىتتاعى ءتۇرلى باعدار­لا­مالار ەرەكشە قابىلەتتى بالالار­دىڭ كوللەدجگە وقۋعا ءتۇسىپ, جۇمىس­قا ورنالاسۋىنا مۇمكىندىگىن ارتتىرادى. الەۋمەتتىك بەيىمدەۋ ءىس-شارا­سى ءارى ءتارتىپ قاعيدالارىن ۇيرەتۋ­گە سەپتەسەدى. جىل سايىن «بولا­شاق» كورپوراتيۆتىك قورى, باسقا دا ۇيىمدار بار, ءتۇرلى ءىس-شارالار ۇيىمداستىرادى. سونىڭ ءبىرى – اۋتيزم سپەكترىنىڭ بۇزىلىستارى بار بالالاردىڭ اتا-انالارى مەن وسى باعىتتا كومەك كورسەتىپ جۇرگەن ماماندار باس قوساتىن «اutism Talks» كەزدەسۋى. وسىنداي كەزدەسۋلەردىڭ بارلىعىندا دەرلىك ءاۋتيزمى بار بالا تاربيەلەپ وتىرعان اتا-انالار, كاسىبي ماماندار بالاعا ءبىرىنشى كەزەك اتا-انا سەنىمى قالقان ەكەنىن ايتادى. ءبىز دە دامۋىندا ەرەكشە­لىگى بار بالا تاربيەلەپ وتىرعان وتباسىلاردىڭ ءۇمىتى سونبەسىن دەپ تىلەيمىز.