كەز كەلگەن اتا-انانىڭ ومىرلىك مۇراتى – ۇرپاعىن اياقتاندىرىپ, ءوز بەتىمەن ءومىر سۇرە الاتىن, ء«وز قولى ءوز اۋزىنا جەتەتىن» بالا تاربيەلەۋ. وكىنىشكە قاراي, ەلىمىزدە وزگە بالالارمەن وينامايتىن, قارىم-قاتىناس ورناتۋ قابىلەتى بۇزىلعان, الەۋمەتتىك ورتاعا بەيىمدەلمەگەن بالالاردىڭ قاتارى كوبەيىپ بارادى.
اۋرۋ ەمەس – گەنەتيكالىق اۋىتقۋ
ادەتتە مۇنداي بەلگىلەر اۋتيستىك سپەكتردىڭ اۋىتقۋلارى بار بالالاردىڭ بويىندا كەزدەسەدى. كەيىنگى 13 جىلدا قازاقستاندا اۋتيست بالالار سانى 37-دەن (100 مىڭ ادامعا شاققاندا 0,8%) 2008-2020 جىلدارى 756-عا دەيىن (100 مىڭ ادامعا شاققاندا 12,7%) ارتىپ وتىر.
– اۋتيزم – دەرت, اۋرۋ دەگەن تۇسىنىك بار. اۋرۋ بولعان سوڭ ونىڭ ەمى دە بولۋى كەرەك دەپ توپشىلايتىندار دا جەتىپ ارتىلادى. ءدال وسىنداي تۇسىنىكپەن ءبىزدىڭ ورتالىققا كەلىپ ەم, شيپا ىزدەيدى. انىعىندا ولاي ەمەس. سەبەبى ءبىزدىڭ ورتالىقتا بىردە-ءبىر مەديتسينا قىزمەتكەرى, دارىگەر جوق. ءبىز اۋتيستىك سپەكتردىڭ اۋىتقۋلارى بار بالاعا تەك پەداگوگيكالىق ادىستەر ارقىلى اسەر ەتە الامىز. اۋرۋ بولماعان سوڭ ءاۋتيزمدى ەرەكشە پسيحولوگيالىق جاعداي, كۇي دەپ تۇسىنگەن دۇرىس. مۇنداي ەرەكشەلىگى بار بالالار الەمدى, قوعامدى, اينالانى, ءومىر ءسۇرۋ ورتاسىن وزگەشە قابىلدايدى. ونداي بالالاردىڭ, ەڭ الدىمەن, اداممەن قارىم-قاتىناس ورناتۋ داعدىسى بۇزىلعان دەر ەدىم. سەبەبى بالا بىتكەن ەرەسەكتەرگە, قۇربى-قۇرداستارىنا ەلىكتەۋ, ۇلگى الۋ ارقىلى دامىماي ما؟ ال اۋتيستىك سپەكتردىڭ اۋىتقۋلارى بار بالالاردىڭ قارىم-قاتىناس ورناتۋ قابىلەتى دامىماعان سوڭ ولاردى وقىتۋ, ۇيرەتۋ ءۇردىسى دە وڭايعا سوقپايدى, – دەدى نۇر-سۇلتان قالاسى اكىمدىگىنىڭ «اسىل ميراس» ءاۋتيزمى بار بالالاردى قولداۋ ورتالىعى» كمم باسشىسى قارلىعاش جاعىپاروۆا.
ونىڭ ايتۋىنشا, اۋتيزم – اۋرۋ ەمەس. وعان قارسى ءدارى-دارمەك جوق. ولقىلىقتىڭ ورنىن تولتىرۋدىڭ جالعىز جولى – پەداگوگيكالىق تۇرعىدا اسەر ەتۋ. بۇل رەتتە, اسا ماڭىزدى دۇنيە – اۋىتقۋدى نەعۇرلىم ەرتە انىقتاۋ. ماماندار نەمەسە اتا-انا بالانىڭ بويىنداعى ەرەكشەلىكتى بارىنشا ەرتە بايقاعان بولسا, ونى الەۋمەتتەندىرۋ دە سوعۇرلىم تەز جولعا قويىلادى.
– ماسەلەن, جۋىردا نەبارى ءبىر جارىم جاسار بالادا اۋتيستىك سپەكتردىڭ اۋىتقۋى بارى بەلگىلى بولدى. ال اناسى قانداي دا ءبىر بەلگىلەردى نارەستەنىڭ توعىز ايىندا بايقاپ, كوڭىلىندە كۇدىك ورناپتى. ءتىپتى, ىلە-شالا دارىگەرلەرگە اپارعانىن ايتتى. سوعان قاراماستان, ناقتى دياگنوز بالانىڭ ءبىر جارىم جاسىندا قويىلدى. ءبىر وكىنىشتىسى, وسىنداي اۋىتقۋى بار بالالاردى كەيبىر ادامدار وزگە عالامشاردىڭ تۇرعىندارى رەتىندە قابىلداپ جاتادى. سەبەبى, ولاردىڭ ءوز الەمى, تانىم-تۇسىنىگى, وزىندىك قۇندىلىقتارى بار. بىزگە ولاردىڭ الەمى قانشالىقتى تۇسىنىكسىز بولسا, ولار ءۇشىن دە ءبىزدىڭ الەم سونشالىقتى بەيمالىم. ارينە, پەداگوگيكالىق اسەر دە قۇلان-تازا ايىقتىرا المايدى. الايدا بالا وسىنداي اسەرلەردىڭ ناتيجەسىندە وزىنە بەيمالىم الەمدە ءومىر سۇرۋگە, قاراپايىم داعدىلارعا بەيىمدەلۋگە ۇيرەنەدى. ولارعا قاجەتتىسى – وسى. ءتۇسىنۋ, ۇيرەنۋ, بەيىمدەلۋ, قارىم-قاتىناس ورناتۋ, – دەدى ورتالىق باسشىسى.
اۋتيستەردىڭ اراسىندا سويلەۋ قابىلەتى بۇزىلعاندارى دا, كەرىسىنشە تاڭدايى تاقىلداپ تۇرعاندارى دا بار. ءماتىندى مۇدىرمەي وقىپ, ولەڭ شۋماقتارىن ىنتا-جىگەرمەن ايتا الادى. سوعان قاراماستان, سويلەۋ قابىلەتى اڭگىمەلەسۋگە, قارىم-قاتىناس ورناتۋعا باعىتتالمايدى. ءتىپتى, اڭگىمەلەسۋگە ارنالماعان دەسە دە بولادى. سوندىقتان مۇنداي بالالارمەن نەعۇرلىم ەرتە جۇمىس ىستەۋ, الەۋمەتتەندىرۋ كەرەك. قوعامعا, قورشاعان ورتاعا بەيىمدەلگەن بالا بالاباقشاعا, مەكتەپكە, جوعارى وقۋ ورنىنا بارادى. تارتىنبايدى. جاسقانبايدى.
– بۇل رەتتە, اۋىتقۋ قايدان پايدا بولادى دەگەن زاڭدى ساۋال تۋىندايدى. مەنىڭ پىكىرىم ەڭ الدىمەن زەرتتەۋ ناتيجەلەرىنە, وسى سالاداعى عالىمداردىڭ قورىتىندىلارىنا نەگىزدەلەدى. سوندىقتان بۇل ولقىلىقتى – گەنەتيكالىق اۋىتقۋ, بۇزىلۋ دەپ ايتار ەدىم. ارينە, ادامدار اراسىندا بۇعان قاتىستى سان الۋان بولجامدار بار. بالانىڭ قۇرساقتا جاتقان كەزىندەگى, دۇنيەگە كەلگەننەن كەيىنگى ەكولوگيانىڭ, قانداي دا ءبىر زاقىمنىڭ كەسىرى دەيتىندەر دە تابىلادى. الايدا عالىمداردىڭ باسىم كوپشىلىگى ازىرگە وسى گەنەتيكالىق اۋىتقۋ دەگەن پىكىرگە توقتالىپ وتىر. ءتىپتى, كەيبىر ادامدار زاماناۋي تەلەفونداردىڭ, گادجەتتەردىڭ اسەرى دەپ تە ەسەپتەيدى. ارينە, بالانىڭ مۇنداي قۇرالدارعا تۇبەگەيلى تاۋەلدى بولىپ قالعانى دا دۇرىس ەمەس. سەبەبى, ونداي بالالار اتا-اناسىمەن, قۇربى-قۇرداستارىمەن قارىم-قاتىناس ورناتۋدى ازايتادى. قاراپايىم اڭگىمەلەسۋ داعدىسى تەجەلەدى, – دەدى ق.جاعىپاروۆا.
تەلەفونعا تەلمىرگەن بالا اڭگىمەلەسۋگە ق ۇلىقسىز
راسىمەن دە, قازىرگى بالالار بەسىكتەن بەلى شىقپاي جاتىپ گادجەتكە اۋەس. سەبەبى ولارعا قورشاعان ورتاعا قاراعاندا سمارتفون الەمى قىزىعىراق. گادجەتتەر ءتىلى ولارعا نەعۇرلىم تۇسىنىكتى, اسەرلى كورىنەدى. سوعان قول جەتكىزۋ ءۇشىن بارلىق ايلا-شارعىعا بارۋعا ءازىر. جىلايدى, جەر تەپكىلەيدى, وعاش مىنەز, قيلى قىلىق كورسەتەدى. مازامىزدى الماسىن دەپ اتا-انا دا قولىنا تەلەفون ۇستاتىپ قۇتىلادى.
– تاڭنان كەشكە دەيىن تەلەفونعا تەلمىرىپ وتىرعان بالاعا بىردەڭە ۇيرەتۋ مۇمكىن بە؟ جوق. الايدا قاۋىپتىسى ول ەمەس. قاۋىپ – ءبىر عانا قاھارماندى, ءبىر عانا ءمۋلتفيلمدى كورۋدەن, ءبىر عانا ويىندى ويناۋدان كەلەدى. مۇنداي كەزدە بالادا دامۋ, وزگەنى ءتۇسىنۋ قابىلەتى تەجەلەدى. سوندىقتان بالاعا كۇنى بويى ءبىر دەڭگەيدەگى مۋلتفيلمدەردى كورسەتۋ دۇرىس ەمەس. بۇل ارەكەت بالانىڭ دامۋىنا كەرى اسەرىن تيگىزەدى. ماسەلەن, كەي اتا-انالاردان بالالارىڭىز ويناي ما دەپ سۇرايمىز. البەتتە, كولىكتەردى, وزگە دە ويىنشىقتاردى ءبىر قاتارعا ءتىزىپ وينايدى دەپ جاۋاپ قاتادى. الايدا قاتار-قاتار ءتىزۋ – ويىن ەمەس. ويىندا دامۋ, جەتىلۋ بولۋى كەرەك. مىسالى, كولىكتى قۇر ءتىزىپ قويماي, وعان كولىك تۇراعىن تۇرعىزۋ, ءبىر نارسە تيەۋ, ءتۇسىرۋ سىندى ارەكەتتەر بولۋى ءتيىس. ويىننىڭ دامۋ دەڭگەيى, كەزەڭى بار. سوعان قاراماستان ءاۋتيزمنىڭ وزەگى گادجەت ەمەس, گەنەتيكالىق اۋىتقۋ دەگەن پىكىرگە باسىمدىق بەرەمىن, – دەدى ق.جاعىپاروۆا.
2015 جىلى بولات وتەمۇراتوۆ قورى قايىرىمدىلىق ءىس-شارالارىنىڭ اياسىندا «اۋتيزم. بارشامىزعا ءبىر الەم» باعدارلاماسىن ازىرلەدى. اتالعان باعدارلاما اۋتيزمگە شالدىققان بالالارمەن جۇمىس ىستەيتىن, وسى ساناتتاعى بالالاردى تاربيەلەپ وتىرعان وتباسىلارعا قولداۋ كورسەتەتىن «اسىل ميراس» ورتالىقتار جەلىسىن قۇرۋدى كوزدەدى. 2020 جىلعا دەيىن وسى ورتالىقتار بارىنشا قارقىندى دامىدى. قور شەتەلدىڭ الدىڭعى قاتارلى ماماندارىن شاقىرىپ, ورتالىق قىزمەتكەرلەرىنە جاڭا ادىستەمەلەردى, تەحنولوگيالاردى ۇيرەتتى.
– ورتالىق ماماندارىن اقش, ۇلىبريتانيا مەملەكەتتەرىنىڭ وسى سالادا كوپجىلدىق تاجىريبەسى بار ماماندارى شىڭدادى. ولاردىڭ Marcus سىندى الەمگە ايگىلى اۋتيزم ورتالىقتارى دا بار. ءبىز مىنەز-قۇلىقتى قولدانبالى تالداۋدىڭ ABA ادىستەمەسى نەگىزىندە جۇمىس ىستەيمىز. بۇل ادىستەمە الەمدىك دەڭگەيدە تيىمدىلىگىن كورسەتتى. الايدا اتالعان ادەستەمەنى تولىق قولدانامىز دەپ ايتا المايمىن. سەبەبى, بۇل ادىستەمە اۋتيستىك سپەكتردىڭ اۋىتقۋلارى بار بالامەن تاۋلىك بويى ءارى كۇن سايىن جۇمىس ىستەۋدى كوزدەيدى, – دەدى ق.جاعىپاروۆا.
جالپى, بۇل باعدارلاما 5 جىلعا جوسپارلانعان بولاتىن. وسى ۋاقىت ارالىعىندا زاماناۋي ادىستەمەلەردى مەڭگەرگەن بىلىكتى مامانداردى وقىتىپ شىعۋ, جۇمىس جۇيەسىن جولعا قويۋ, كەيىن وسى ورتالىقتار جەلىسىن مەملەكەتتىڭ مەنشىگىنە بەرۋ كوزدەلدى. وسىلايشا, 2020 جىلى ورتالىقتار مەملەكەتكە بەرىلدى. سونىڭ ءبىرى – نۇر-سۇلتان قالاسى اكىمدىگىنىڭ «اسىل ميراس» ءاۋتيزمى بار بالالاردى قولداۋ ورتالىعى» كوممۋنالدىق مەملەكەتتىك مەكەمەسى.
– ورتالىق مەملەكەتتىڭ مەنشىگىنە بەرىلگەنىمەن بولات وتەمۇراتوۆ قورىنان مۇلدەم قول ءۇزىپ قالدى دەپ ايتا المايمىز. مامان دايارلاۋ, ويىنشىقپەن قامتۋ ماسەلەسىندە قور ءالى دە قولۇشىن سوزىپ كەلەدى. وسىلايشا, بۇگىندە ەلورداداعى ورتالىقتا ازدى-كوپتى 16 مامان ەڭبەك ەتەدى. دەفەكتولوگ-پسيحولوگ مامانداردى ىرىكتەپ, جۇمىسقا قابىلداۋ ءىسى دە وڭايعا سوقپاي وتىر. سەبەبى, مۇنداي ماماندار ەڭ الدىمەن ءبىز قولداناتىن ادىستەمەنى مەڭگەرۋى ءتىيس. سوندىقتان ولاردى ەڭ الدىمەن ءىس تاجىريبەسىنەن وتكىزىپ, وقىتامىز. سوعان قاراماستان, ديپلومى بار بارلىق دەفەكتولوگ-پسيحولوگ ماماندار قاتارىمىزعا قوسىلىپ كەتە المايدى. تاجىريبەسى بولماعاندىقتان با, جوق الدە ەرەكشە بالالارمەن جۇمىس ىستەپ كورمەگەن سوڭ جاسقانادى ما, ايتەۋىر وزىنە جۇكتەلگەن مىندەتتى ءىلىپ اكەتە المايتىندار كوپ, – دەدى ق.جاعىپاروۆا.
338 بالا كەزەكتە تۇر
ورتالىقتا بالالارعا كۋرس بويىنشا كومەك كورسەتىلەدى. ءبىر كۋرس 3 ايعا سوزىلادى. بۇل شامامەن – 36 ساباق. بالالار اپتاسىنا 3 رەت كەلەدى. ءبىر ساباق 1 ساعات جۇرگىزىلەدى. بۇگىندە 85 بالا كۋرستان ءوتىپ جاتىر. ارينە, ولاردىڭ ءبارى ءبىر كۇندە كەلىپ, كۋرستى ءبىر كۇندە ءتامامدامايدى. يكەمدى كەستە بار. بۇگىن كۋرستى ءبىر بالا بىتىرسە, ەرتەڭ ونىڭ ورنىن باسقا بالا باسادى.
– ايرىقشا اتاپ وتەتىن ماسەلە – كەزەكتە تۇرعان بالالار سانىنىڭ كوپتىگى. وسى كۇنى 338 بالا كەزەگىن كۇتىپ وتىر. سونىڭ 162-ءسى – 3 جاسقا تولماعان بالالار. ءبىز پەداگوگتەردىڭ جۇكتەمەسىنە قاراي 85-100 بالا ارالىعىندا وقىتا الاتىنىمىزدى ەسكەرسەك, ورتاشا ەسەپپەن 3,5 كۋرس كەزەك كۇتىپ تۇر دەگەن ءسوز. ەلوردادا 5 پسيحولوگيالىق-مەديتسينالىق-پەداگوگيكالىق كونسۋلتاتسيا (پمپك) بار. بالانىڭ دامۋىندا قانداي دا ءبىر اۋىتقۋدى بايقاعان كەزدە اتا-انا الدىمەن سوندا بارادى. ول جەردەگى ماماندار بالانى زەرتتەپ-زەردەلەي كەلە, تۇزەتۋ بالاباقشالارىنا, كابينەتتەرىنە, ءتۇرلى ورتالىقتارعا باعىتتايدى. اۋتيستىك سپەكتردىڭ اۋىتقۋلارى بار بالالاردى كوبىنە-كوپ بىزگە جولدايدى, – دەدى ق.جاعىپاروۆا.
2015-2019 جىلدار ارالىعىندا ەلورداداعى «اسىل ميراس» ورتالىعىنا 3 474 بالا كەزەككە تۇردى. ول كەزدە ورتالىق جەكەمەنشىك ەدى. سوندىقتان وسى ورتالىققا كەلۋگە نۇر-سۇلتان قالاسىنىڭ عانا ەمەس, قازاقستاننىڭ تۇكپىر-تۇكپىرىندەگى وتانداستارىمىز نيەت ءبىلدىردى. وسى جىلدار ارالىعىندا 1 034 بالاعا كومەك كورسەتىلسە, 2020 جىلدان باستاپ ورتالىق مەملەكەتتىڭ مەنشىگىنە وتكەننەن سوڭ, بۇگىنگە دەيىن 953 بالا كەزەككە تۇردى. سونىڭ 393-ءى وسى ورتالىقتا كومەك الدى. 393 بالانىڭ 108-ءى – 3 جاسقا تولماعاندار.
– بىزدە 5 باعدارلاما بار. مەن بالانى دياگنوستيكادان وتكىزىپ, قانداي باعدارلاما بويىنشا وقىتاتىنىمىزدى انىقتايمىن. بالاعا قاي باعدارلاما بويىنشا قولداۋ كورسەتىلەتىنىن ايقىنداعان سوڭ جۇمىس كەستەسى جاسالادى. ارينە, بالانى ناقتى قانداي باعدارلاما بويىنشا وقىتۋ كەرەگىن انىقتاۋ وڭاي ەمەس. ەگەر 2 باعدارلامانىڭ اراسىندا تاڭداۋ جاساۋ قاجەت بولسا, ءبىز بالانى مىندەتتى تۇردە بايقاۋ ساباعىنا قاتىستىرىپ, پەداگوگتىڭ تاجىريبەسىنە جۇگىنەمىز. ال پەداگوگ بولسا باعدارلاما كريتەريىن نازارعا الادى, – دەدى وسى ورتالىقتىڭ ادىسكەرى جانات ابدىكارىموۆا.
ەڭ باستىسى, ورتالىق ماماندارىنىڭ ەڭبەگى ءوز ناتيجەسىن بەرىپ كەلەدى. بالالار قاراپايىم داعدىلاردى ۇيرەنىپ, ءىس-ارەكەتتەردى ورىنداۋعا بەيىمدەلە باستادى. ارينە, ناتيجە بولعان سوڭ اتا-انالار دا بالالارىن ءبىر كۋرسپەن شەكتەمەي, تاعى دا اكەلگىسى كەلەدى. الايدا كەزەكتە تۇرعانداردىڭ سانى تىم كوپ بولعاندىقتان, ۇزاق ۋاقىت كۇتۋگە تۋرا كەلەدى. سوندىقتان ەلىمىزدە وسىنداي ورتالىقتاردىڭ سانىن ارتتىرۋ ماسەلەسى ءالى دە وزەكتىلىگىن جويعان جوق.
– نەگىزىنەن مىنەز-ق ۇلىقتى قولدانبالى تالداۋدىڭ ABA ادىستەمەسىن باسشىلىققا العانىمىزبەن, بالانىڭ دامۋىنا ەرتە ارالاسۋدىڭ دەنۆەر مودەلىن, بالالاردىڭ ءتىلىن شىعارۋعا باعىتتالعان دجاسپەر ادىستەمەسىن دە قولدانامىز. مۇنداي قادامداردىڭ بارلىعى اۋتيستىك سپەكتردىڭ اۋىتقۋلارى بار بالالاردىڭ دامۋىنا ۇلكەن ۇلەس قوسادى. الايدا بالانىڭ بويىنداعى اۋتيزم بەلگىلەرى تولىق جويىلىپ كەتپەيتىنىن دە ەسكەرۋ قاجەت. ءتىپتى, مۇنداي بالالارعا ءومىر بويى قولداۋ كورسەتۋ كەرەك دەسەم دە ارتىق ايتقاندىق بولمايدى. ال ونداي كومەكتى اتا-اناسىنان ارتىق كىم كورسەتسىن؟ سوندىقتان ءبىز ساباقتارعا اتا-انانى دا ارالاستىرامىز. ولار بالاسىن كابينەتتىڭ سىرتىندا كۇتىپ وتىرمايدى. ماماننىڭ قالاي جۇمىس ىستەيتىنىن باقىلايدى, ۇيرەنەدى. ءبىزدىڭ ماقساتىمىز اتا-انادان دەفەكتولوگ-پسيحولوگ مامان دايارلاپ شىعارۋ ەمەس, بالاعا قولداۋ, كومەك كورسەتۋدى ۇيرەتۋ. قور وسى باعدارلامانى قولعا الا باستاعان كەزدە الدىمەن وسى ماسەلەنى الدىڭعى ورىنعا قويعان بولاتىن. اتا-اناعا جەكە اقپاراتتىق-وقىتۋ سەمينارىن وتكىزەمىز, – دەدى ورتالىق باسشىسى.