سيرەك كەزدەسەتىن سىرقات

ەۋروپالىق سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋلار ۇيىمىنىڭ (EURORDIS) دەرەكتەرى بويىنشا, بۇگىندە بارلىعى 7 مىڭعا جۋىق سيرەك اۋرۋدىڭ ءتۇرى كەزدەسسە, مەدي­تسي­­نالىق زەرتتەۋلەردىڭ جەتى­لۋى­مەن ءار اپتادا 5 جاڭا پاتولو­گيا انىقتالادى. سيرەك كەزدە­سە­تىندىكتەن ونى ەمدەۋ دە, دياگ­نوز قويۋ دا وڭايعا تۇسپەيدى. گە­موتولوگيالىق, ونكولوگيالىق, اۋتو­يممۋندى جانە باسقا دا ءتۋابىتتى اۋرۋلاردىڭ زاردابىن شەگەتىندەر قازاقستاندا دا بار. سونىڭ ءبىرى – مۋكوپوليساحاريدوز (مپس) جانە گوشە اۋرۋى.

1882 جىلى العاش تۇستەپ جازعان فرانتسۋز دارىگەرى گوشە اتىمەن عىلىمعا ەنگەن بۇل اۋرۋ گەنەتيكالىق سىرقاتقا جاتادى. ادام اعزاسىندا ليزوسوم فەر­مەنتتەرىنىڭ گەنەتيكا­لىق جەتىس­پەۋشىلىگىنەن ءتۇرلى ورگاندار مەن تىندەردە ماكرومو­لەكۋلالاردىڭ جيناقتالۋىنا اكەلەتىن اۋرۋ دياگنوزى دەر كەزىندە قويىلىپ, قاجەتتى فەرمەنت بەرىلمەسە وتە قيىن. ۇلتتىق انا مەن بالا عىلىمي ورتالىعىنىڭ ونكوگەماتولوگيا ءبولىمىنىڭ مەڭگەرۋشىسى, مەديتسينا عىلىمدارىنىڭ دوكتورى داير نۇرعاليەۆ سيرەك اۋرۋلاردىڭ كوپشىلىگى بالالىق شاقتا پايدا بولاتىنىن ايتادى. بۇل بالالاردىڭ 30 پايىزى 5 جاسقا دەيىن-اق ساباعىنان ەرتە ۇزىلگەن گۇلدەي شەتىنەپ كەتەدى ەكەن. جالپى, بۇل اۋرۋدىڭ الەمدە تارالۋى دا ءارتۇرلى, ماسەلەن, اشكەنازدىق ەۆرەيلەردە تۋىستىق نەكەلەردىڭ ءجيى بولۋىنان 450 ادامنىڭ ىشىنەن بىرەۋى وسى دەرتتىڭ شىرماۋىنا تۇسسە, ال باسقا حالىقتاردا 100 مىڭ ادامنىڭ ىشىنەن 1 عانا اۋرۋ شىعۋى مۇمكىن. قازىرگى تاڭدا ەلىمىزدە وسى اۋرۋعا شالدىققان 21 پاتسيەنت تىركەلىپتى.

 قازاقستانداعى ەندى ءبىر سيرەك (ورفاندىق) اۋرۋلاردىڭ ءبىرى – مۋكوپوليساحاريدوز (مپس). مپس اۋرۋىنىڭ الەمدە تارالۋى 100 مىڭ جاڭا تۋعان سابيگە شاققاندا 1,75-تەن باستاپ 4,5-كە دەيىن قۇبىلىپ وتىرادى. قازاقستاندىق ماماندار قازىرگى كۇنى وسى سىرقاتپەن دياگنوستيكالانعان 46 پاتسيەنت بارلىعىن ايتادى. بۇل دەرتتى دە تىم كەش دياگنوستيكالاعاندا جانە ەمدى دەر كەزىندە باستاماسا ورشىگەن اۋرۋدان كوز جۇمۋ نەمەسە مۇگەدەك بولۋ قاۋپى كۇشەيەدى.

بالاسىنىڭ وسى دەرتكە شال­دىعۋى الماتىلىق رۋسلان سار­مۇرزاەۆتى دارىگەر ەتىپ جى­بەر­گەندەي. «العاشىندا بالا­مىز­دىڭ سيرەك اۋرۋمەن اۋىراتىنىن بىل­گەن جوقپىز. جۇبايىم تەلەديداردان وسى اۋرۋعا قاتىستى ءبىر سيۋجەتتى كورىپ قالىپ, كوڭىلىنە كۇمان كىرگەنىن ايتتى. تەكسەرىپ كورۋدى شەشتىك. كۇدىك راستالعاندا ءوزىمدى قويارعا جەر تاپپادىم. ەمى جوق دەرت ەكەنىنە تىپتەن نانا المادىم. نە ىستەيتىنىمىزدى بىلمەي ابدىراپ قالعان ءبىزدىڭ وتباسىنا قازاقستاندا العاش رەت وسىنداي اۋرۋعا دۋشار بولعان بالانىڭ اتا-اناسى ۇلكەن كومەك كورسەتتى. قايدا بارۋ, قانداي ەم الۋ قاجەت, اتا-انا نە ىستەي الادى دەگەن سانسىز ساۋالعا جاۋاپ بەرىپ, مورالدىق-پسيحولوگيالىق تۇرعىدان وراسان قولداۋ كورسەتتى. گەرمانياعا جانە رەسەيدىڭ ءنوۆوسىبىر قالاسىنا بالامىزدىڭ قانىن ساراپتاماعا جىبەردىك. راستالدى. باسقا سالعان سوڭ وسى دەرتكە قاتىستى اقپارات, كىتاپ اتاۋلىنىڭ ءبارىن وقىدىم. ىشىمنەن «مەنىڭ جاسۋىما بولمايدى. ءدال قازىر جان جارىما دا, باۋىر ەتىم بالاما دا وڭاي ەمەس. وسىنداي سىناق كۇتىپ تۇر ەكەن, نە بولسا دا كۇرەسەيىن دەپ ويلادىم», دەيدى رۋسلان. ول وسىلايشا, «مۋكوپوليساحاريدوز دەرتىنە شالدىققان ناۋقاستار» قايىرىمدىلىق قورىن قۇردى.

رۋسلانمەن اڭگىمە كوپ جايتتىڭ بەتىن اشتى. دياگنوز قويۋ, اۋرۋدى انىقتاۋ قيىندىعىنا قوسا, بالانىڭ بويىندا زياندى توكسيندەر قورى جينالىپ, اعزاعا زيان تيگىزگەنىن سەزىنۋدىڭ ءوزى اۋىر. ەڭ قيىنى, بالانىڭ دەرتكە شال­دىققانىن ۋاقىتىندا بايقاۋ. نە­عۇرلىم تەزىرەك انىقتالسا, سوعۇرلىم زاردابى ازايادى. ء«بىز انىقتاعان ساتتە بالامىز 4-تە بولاتىن. قازىر 9 جاستا. توكسيندەردى ىدىراتىپ جىبەرەتىن فەرمەنت بولماعاندىقتان اعزاسىنداعى كەز كەلگەن مۇشە, جۇيكە, تىنىس الۋ جۇيەسى زاقىمدانىپ, بالانىڭ بويىندا اقىل-ەسىنىڭ كەمۋى سياقتى اۋىتقۋلار پايدا بولادى. تاعى ءبىر ايتا كەتەرلىگى, دەرتتىڭ پايدا بولۋ سەبەپتەرى ءالى تەرەڭ زەرتتەلمەگەن. قازىر ءبارىن ەكولوگياعا تىرەپ جاتامىز, بىراق بۇل ەكولوگيالىق تۇرعىدان تازا ەلدەردە دە بار, دەيدى ول.

اتالعان اۋرۋى بار پاتسيەنتتەر ءۇشىن قاراپايىم انەستەزيا جاساۋدىڭ ءوزى قيىن. بىراق عىلىم مەن تەحنولوگيانىڭ جەتىستىگى ساعات سايىن جەدەلدەي تۇسۋدە. ماسەلەن, امەريكادا ناۋقاستىڭ اۋرۋ گەنىن الىپ تاستاپ, ورنىنا ساۋ گەن قويۋ تەحنولوگياسى تابىلعان كورىنەدى. بۇگىندە مپس-پەن اۋىراتىن بالالارى بار اتا-انانى كوپتەگەن ماسەلە مازالايدى.

– بىرىنشىدەن, اۋرۋدى ەمدەۋ دە, دياگنوزىن قويۋ دا قىمبات, جەكە ادام كوتەرەتىن دۇنيە ەمەس. وسىنىڭ ءبارىن مەملەكەت موينىنا العان. اپتاسىنا ءبىر رەت قاجەت فەرمەنتتى قابىلدايمىز. ۇكىمەتتەن قاراجات بولىنبەسە مۇلدەم قيىن. ەكىنشىدەن, دەن­ساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگى جول كارتاسى اياسىندا كوپتەگەن ما­سەلەنى شەشىپ بەردى, الايدا مۋ­كوپوليساحاريدوزدىڭ IV ءتيپى دەر­تىنە ارنالعان ءدارى-دارمەكتەر رەس­پۋبليكالىق بيۋدجەتتىڭ ەسەبىنەن بەرىلمەيدى. بۇل فەرمەنت تەگىن بەرىلۋى كەرەك دارىلەردىڭ تىزىمىنە كىرمەي قالعان. سونىمەن قاتار ەم بارىسىندا قانداعى گليكوزامينگليكان مولشەرىن انىقتايتىن زەرتحانانىڭ بولماۋى مەن اۋرۋ بالالاردى رەابيليتاتسيالاۋ ماسەلەسىنىڭ شەشىلمەۋى ءتارىزدى پروبلەمالار بار. بۇل ماسەلە شەشىمىن تابادى دەپ ويلايمىن. ويتكەنى دەنساۋلىق ساقتاۋ ءمينيسترى وسىنداي ناۋقاسقا شالدىققان بالالارعا 2018 جىلدان باستاپ تەگىن ءدارى بەرىلەتىنىن ايتتى, دەيدى قور جەتەكشىسى.

دارىگەر داير جۇبانىش ۇلى اتا-انا مەن ۋچاسكەلىك پەدياتر­لاردىڭ اۋرۋدان كوز اشپايتىن بالالارعا زەر سالۋى ماڭىزدى دەيدى. جىل بويى دارىگەرگە ءجيى بارۋعا تۋرا كەلسە الاڭداۋ كەرەك. قازىر بولىمگە اتىراۋدان كەلگەن قىزدان گوشە انىقتالمادى, ەندى مپس تيپتەرىنە زەرتتەۋ جۇرگىزىلۋدە. مىسالى گوشە اۋرۋى بىلىنبەي جۇرەدى. تۋعاندا ساپ-ساۋ, ءتىلى شىعىپ, اكە, اپا دەپ جۇرگەن بالا بىرتە-بىرتە بارىن جوعالتا باستايدى. بالپاناقتاي بولىپ تۋىپ, جۇگىرىپ جۇرگەن بالا اياق استىنان نەگە وسىنداي بولدى دەپ دارىگەرلەرگە سەنبەي, كىنالىلەردى ىزدەي باستايدى. بىراق بۇل جەردە دارىگەر دە, اتا-انا دا ەمەس, فەرمەنت جەتىسپەۋشىلىگى نەمەسە باسقا ءبىر قاۋىپتى اۋرۋ كىنالى. گوشەدە دەرت فەرمەنت مولشەرىنە بايلانىستى. بىرەۋدە فەرمەنت از, ال ەندى بىرەۋدە جوق بولۋى مۇمكىن. قارنى ۇلكەيىپ, دەنەسىنىڭ سۇيەكتەرى وزگەرىسكە ۇشىراپ, ىشكى ورگاندارى دا ۇلعايا باستايدى.

بولىمدە قازىر 17 جاسار بالا جاتىر. تۇرىنە قاراساڭىز, 10 جاسار بالاداي نەبارى 30 كەلى, ال ساناسىنىڭ جەتىلۋىندە كەمىستىك جوق. بۇل دا سيرەك كەزدەسەتىن اۋرۋدىڭ ءتۇرى. دارىگەرلەر اتا-انا­نىڭ دەنساۋلىققا كەلگەندەگى ءجونسىز «اڭعالدىعىنا» نارازى. بالاسىن تاۋىپكە اپارامىز دەپ قولحاتپەن الىپ كەتەتىندەر دە بار. ەكپە ەگۋدەن دە الىپ قا­شادى. بىلتىر ەۋروپادا قى­زىل­شا ەپيدەمياسى بولدى. ەك­پە الماعاننىڭ سالدارىنان كادىم­گىدەي جاپپاي اۋىر­دى. بىرەۋ ءدىني تۇرعىدان, بىرەۋ ەكپەدەن كەيىن بولعان وقيعانى ينتەرنەتتەن وقىپ الادى دا, بالاسىنا ۆاكتسينا سالدىرماعانىن دابىرايتىپ جازادى. «مىسالى, ەلىمىزدە قازىرگى كۇنى گەپاتيتتىڭ «ب» تۇرىمەن اۋىرۋ جوقتىڭ قاسى. بۇل نەدەن؟ 2002 جىلدان بەرى قازاقستاندا وسى اۋرۋدان بالالاردى تەگىن ۆاكتسيناتسيالاۋ جۇرگىزىلەدى. بىردە شەتەلدە كونفەرەنتسياعا بارعانىمدا كورشى زالعا وتىڭىزدەر, وتە جاقسى اڭگىمە بولادى» دەيدى. «نە ماسەلە» دەسەم, گەپاتيتكە قارسى ەكپە جايى ەكەن. ءبىز ءۇشىن بۇل جاڭالىق ەمەس, مەملەكەت ءوز قارجىسىنا, تەگىن ەمدەيتىنىن ايتىپ ەدىم, تاڭعالدى. ال ەۋروپادا جاپپاي ۆاكتسينا الۋ مۇمكىن ەمەس. قالتاڭىزدا ساق­تاندىرۋ ءپوليسىڭىز بولسا نەمەسە ءوزىڭىز اقشا تولەسەڭىز عانا جاسالادى. ورفاندىق اۋرۋلاردى انىقتاۋداعى اناليزدەر دە, ودان كەيىنگى تەراپيا دا وراسان زور قارجىنى تالاپ ەتەدى. وسى­نىڭ ءبارىن ۇكىمەت بەرىپ وتىر. سونداي-اق دەنساۋلىققا قا­تىس­تى جەرگىلىكتى ۇيىمداستىرۋ كەم­شىلىكتەرى بارلىعىنا ءتان ەمەس. مى­سالى, باتىس قازاقستان وبلىسىنان كەلگەن پاتسيەنت قاجەتتى ەمىن الىپ, ۇيىنە بارعان سوڭ ءارى قاراي تاعايىنداپ بەرگەن ەمدى تۇرعىلىقتى جەرىندە بۇلجىتپاي الادى. باتىس وڭىرىندە, اۋداندىق, ءتىپتى اۋىلدىق دەڭگەيدە ەمدى ءارى جالعاستىرۋ, اناليزدەرىن تاپسى­رۋ جاقسى جولعا قويىلعان. ياعني قاجەت قاراجات وبلىستارعا بىر­دەي بولىنەدى, ال ۇيىمداستىرۋ جۇمىس­تارى ارقالاي.

استانا قالاسى دەنساۋلىق ساق­تاۋ باسقارماسىنىڭ سيرەك اۋرۋ­لار بويىنشا ۇيلەستىرۋشىسى ساۋلە امانباقوۆا ەلىمىزدە سيرەك اۋرۋلارعا شالدىققان پا­تسيەنت­تەردىڭ جالپى سانى 1 پايىزدان كەم ەكەنىن ايتىپ, كوپشىلىكتىڭ كەيدە وسى اۋرۋعا شالدىعۋ مۇمكىندىگى بار ەكەنىن بىلە دە بەرمەيتىنىن ايتادى. سوندىقتان ادامدار ۋاقى­تىندا ەم الماي, بۇرىس قويىل­عان دياگنوزدان قايتىس بولىپ تا جاتادى. سيرەك اۋرۋلارعا شالدىق­قان بالالاردى پرەپاراتتارمەن قام­تاماسىز ەتۋ بويىنشا 2011 جىلدان بەرى مەملەكەتتىك باعدار­لاما جۇمىس ىستەپ كەلەدى. وسى باعدارلاما اياسىندا ور­فاندىق پرەپاراتتار تىزىمىنە ەنگىزىلگەن ءدارى-دارمەكتەر ساتىپ الىنىپ, گوشە, پومپە, ءى ءتيپتى مۋكوپوليساحاريدوز جانە فابري اۋرۋلا­رىنا شالدىققانداردىڭ فەر­مەن­تالماستىرعىش تەراپيانى الۋ مۇم­كىندىگىنىڭ بارلىعى قۋانتادى. وسى رەتتە سانوفي دجەنزايم سىن­دى 20 جىلدان استام ۋاقىت بويى سيرەك اۋرۋلاردى ەمدەۋگە ار­نال­عان يننوۆاتسيالىق پرەپارات­تار شىعاراتىن كاسىپورىننىڭ ساراپ­شىلارمەن جانە دەنساۋلىق ساقتاۋ مينيسترلىگىمەن قاتىناس تۇزە وتىرىپ, سيرەك اۋرۋلارعا شالدىققان پاتسيەنتتەرگە قولداۋ كورسەتۋگە ۇلەسىن قوسىپ جۇرگەنىن ايتا كەتۋ ءلازىم.

انار تولەۋحانقىزى, «ەگەمەن قازاقستان»