اقسۋ-ايۋلى كەنتىنىڭ كىشكەنتاي عانا تۇرعىنى ايسەزىم ەسىمدى قىز بالا ج ۇلىن بۇلشىقەتىنىڭ اتروفياسى دەگەن اۋرۋعا شالدىققان. اتا-اناسىنىڭ ايتۋىنشا، نارەستە دۇنيەگە كەلگەندە ءبارى دە قالىپتى بولعان ەكەن...
– ايسەزىم 2020 جىلدىڭ ماۋسىم ايىندا دۇنيەگە كەلدى. جۇكتىلىك كەزىندە بارلىق سكرينينگتەن ءوتتىم. ءبارى قالىپتى بولدى. بوسانعاندا دا ءبارى دۇرىس بولعان. بىراق بىرنەشە ايدان كەيىن قىزىمىزدىڭ باسىن ۇستاي المايتىنىن بايقادىق تا، ونى دارىگەرلەرگە اپارىپ، تەكسەرتە باستادىق. دياگنوز تۋرالى بىلگەن بەتتە بىردەن قاراجات جيناۋ تۋرالى ۇندەۋ تاستادىق، – دەيدى ءسابيدىڭ اناسى جاننا الدابەرگەنوۆا.
ءيا، دارىگەرلەر قويعان دياگنوز وتە اۋىر بولدى. ايسەزىم ج ۇلىن بۇلشىقەتىنىڭ اتروفياسىمەن اۋىراتىن بولىپ شىقتى. مۇنى ەستي سالىسىمەن بالانىڭ اتا-اناسى دابىل قاعىپ، ءتۇرلى قورلاردان كومەك سۇراي باستاعان. الدىمەن «ومىرگە سەن» قورىنا جۇگىنگەن ەكەن، ولار «قازاقستان حالقىنا» قورىنا ءوتىنىم بەرۋگە كومەكتەسىپتى. ال اتالعان قور ءوتىنىمدى ماقۇلداپ، شۆەيتساريالىق Novartis كومپانياسىنا Zolgensma ساتىپ الۋعا ميلليارد تەڭگە بولگەن.
مىنە، سونىڭ ناتيجەسىندە ايسەزىم جاڭبىرباي Zolgensma گەندىك تەراپيا پرەپاراتىمەن ينەكتسيا العان قازاقستانداعى ءتورتىنشى بالا اتاندى. ايتا كەتۋ كەرەك، بۇل پرەپارات الەمدەگى ەڭ قىمبات ءدارى بولىپ سانالادى. جوعارىدا ايتقانداي، باعاسى ميلليارد تەڭگە تۇرادى.
مامانداردىڭ ايتۋىنشا، ايسەزىمگە جاسالعان ينەكتسيا اۋرۋدىڭ دامۋىن تەجەيدى ەكەن. ياعني ج ۇلىن نەيروندارىنىڭ ءولىمى توقتايتىن كورىنەدى.
ايسەزىمنىڭ اناسى جاننا ازىرگە الدىن الا ەسكەرتىلگەن جاناما اسەرلەردىڭ بولىپ جاتقانىن ايتادى. ماسەلەن، بالا قۇسىپ، سونداي-اق ونىڭ ىستىعى دا كوتەرىلگەن.
البەتتە، ايسەزىمنىڭ اتا-اناسى بالانىڭ بىردەن دەرتىنەن ايىعىپ كەتە قويمايتىنىن جاقسى بىلەدى. بىراق ولاردىڭ ەرتەڭگى كۇنگە دەگەن سەنىمى مول.
– ءارى قاراي ءبارى وزىمىزگە بايلانىستى. قىزىما مۇقيات كۇتىم، قامقورلىق، ۇزاق وڭالتۋ قاجەت. ءبىز التى اي بويى باقىلاۋدا بولامىز. ءارى قاراي كورە جاتارمىز، – دەيدى جاننا توزىمدىلىك تانىتىپ.
ايسەزىم جاڭبىربايدىڭ اتا-اناسىنىڭ «قازاقستان حالقىنا» قورىنا دەگەن العىسى زور. سونىمەن قاتار ولار دەرتكە شالدىققان بالالاردىڭ اتا-انالارىنا شىدامدىلىق پەن كۇش-جىگەر تىلەپ، ەشقاشان دا ءۇمىتتى ۇزبەۋگە شاقىرادى.
قاراعاندى وبلىسى،
شەت اۋدانى
ەلوردا كوشەلەرىن تاعى دا سۋ باستى
وقيعا • بۇگىن، 16:50
قازاقستاندىقتار 236 مىڭ ادامعا كوبەيدى
قازاقستان • بۇگىن، 16:42
ەلىمىزدەگى التىن-ۆاليۋتا اكتيۆتەرىنىڭ كولەمى ارتتى
ەكونوميكا • بۇگىن، 16:30
الداعى كۇندەرى اۋا رايى قانداي بولادى
اۋا رايى • بۇگىن، 16:27
ەلوردادا قارجى پيراميداسىن ۇيىمداستىرعان كۇدىكتى قامالدى
قوعام • بۇگىن، 16:17
ءبىلىم گرانتى يەگەرلەرىنىڭ ءتىزىمى جاريالاندى
ءبىلىم • بۇگىن، 16:05
قارجى • بۇگىن، 15:58
ۇلتتىق بانك تەڭگە باعامىنا قانداي فاكتورلار اسەر ەتكەنىن ءتۇسىندىردى
ەكونوميكا • بۇگىن، 15:42
سقو-دا 600-گە جۋىق ۇستاز جەتىسپەيدى
قوعام • بۇگىن، 15:33
بۇگىن فۋتبولدان UEFA سۋپەركۋبوگى وتەدى
فۋتبول • بۇگىن، 15:27
ازەربايجاندا «قازاق پروزاسى» انتولوگياسى جارىق كوردى
ادەبيەت • بۇگىن، 15:18
ماياميدەن ىستانبۇلعا باعىتتالعان ۇشاقتا جولاۋشى قايتىس بولدى
الەم • بۇگىن، 15:07
مەملەكەت باسشىسى مادەنيەت جانە سپورت ءمينيسترىن قابىلدادى
پرەزيدەنت • بۇگىن، 14:59
ماۋلەن اشىمباەۆ: ابايدىڭ تاعىلىمى مول مۇراسى قاشاندا قىمبات قازىنا
رۋحانيات • بۇگىن، 14:50
الماتى تاۋلارىندا اداسقان شەتەل ازاماتى تابىلدى
ايماقتار • بۇگىن، 14:43
بۇۇ باس اسسامبلەياسىنىڭ توراعاسى قازاقستانعا رەسمي ساپارمەن كەلەدى
قازاقستان • بۇگىن، 14:33
قازاقستان-ەستونيا ايەلدەر قۇراماسىنىڭ ماتچى قاراعاندىدا وتەدى
سپورت • بۇگىن، 14:25
قوستانايدا جوعالعان 5 جاسار قىز ءالى ىزدەستىرىلىپ جاتىر
ايماقتار • بۇگىن، 14:16
تامىزدا وتەتىن ۇلتتىق بىرىڭعاي تەستىلەۋ باستالدى
ءبىلىم • بۇگىن، 14:06
ۇزىناعاشتاعى اتىسقا قاتىستى كۇدىكتىلەرگە ىزدەۋ جاريالاندى
وقيعا • بۇگىن، 13:38
اباي • بۇگىن، 13:10
الماتى وبلىسىنداعى سارباز ءولىمى: وقيعا ورنىنان سۋرەتتەر جاريالاندى
وقيعا • بۇگىن، 12:52
زاڭگەر بۇرحان جانسەيىتوۆ ۋاقىتشا ۇستاۋ يزولياتورىنا قامالدى
قوعام • بۇگىن، 12:43
الداعى كۇندەرى اۋا رايى قانداي بولادى
اۋا رايى • بۇگىن، 12:30
بەلارۋستا كوروناۆيرۋستىڭ جاڭا شتامى انىقتالدى
كوروناۆيرۋس • بۇگىن، 12:22
الماتى وبلىسىندا «ابايدىڭ اقىن ۇلدارى» كىتابىنىڭ تۇساۋكەسەرى ءوتتى
رۋحانيات • بۇگىن، 12:17
بقو-دا جول اپاتىنان ەكى ادام قازا تاپتى
وقيعا • بۇگىن، 12:05
جانسايا ابدىمالىك دۇنيەجۇزىلىك شاحمات وليمپياداسىندا قولا مەدال الدى
سپورت • بۇگىن، 11:59
Twitter رەسەي سىرتقى ىستەر مينيسترلىگىنىڭ رەسمي اككاۋنتىن بۇعاتتادى
وقيعا • بۇگىن، 11:42
ەلىمىزدە رەسپۋبليكالىق «جاس ورەن» بايقاۋى وتەدى
قوعام • بۇگىن، 11:38
ميحايل كۋكۋشكين چيكاگو ءتۋرنيرىنىڭ ەكىنشى اينالىمىنا ءوتتى
تەننيس • بۇگىن، 11:25
قازاقستاندا «لانيا» ۆيرۋسى تىركەلگەن جوق
مەديتسينا • بۇگىن، 11:15
ۇلىتاۋعا قىركۇيەكتەن باستاپ «تالگو» پويىزى قاتىنايدى
ايماقتار • بۇگىن، 11:08
رىباكينانىڭ تورونتو تۋرنيرىندەگى كەلەسى قارسىلاسى بەلگىلى بولدى
تەننيس • بۇگىن، 10:57
10 تامىزعا ارنالعان ۆاليۋتا باعامى
قارجى • بۇگىن، 10:46
«ۆوستوچنىي» كومىر كەنىشىندە جۇمىسشى قازا تاپتى
ايماقتار • بۇگىن، 10:37
شاۆكات راحمونوۆ UFC رەيتينگىندە ءبىر ساتى تومەندەدى
سپورت • بۇگىن، 10:25
قىتاي مەن وزبەكستانعا رەيستەر سانى ارتتى
قازاقستان • بۇگىن، 10:17
قازاقستاندىقتاردىڭ ورتاشا جالاقىسى 312 مىڭ تەڭگەدەن استى
قارجى • بۇگىن، 10:07
قازاقستان مەن تۇرىكمەنستان اراسىندا كوپىر بوي تۇزەدى
الەم • بۇگىن، 10:00
ۇقساس جاڭالىقتار
