مەديتسينا • 19 ءساۋىر، 2022

قىمبات ءدارى قۇتقارسا ەكەن...

30 رەت كورسەتىلدى

اقسۋ-ايۋلى كەنتىنىڭ كىشكەنتاي عانا تۇرعىنى ايسەزىم ەسىمدى قىز بالا ج ۇلىن بۇلشىقەتىنىڭ اتروفياسى دەگەن اۋرۋعا شالدىققان. اتا-اناسىنىڭ ايتۋىنشا، نارەستە دۇنيەگە كەلگەندە ءبارى دە قالىپتى بولعان ەكەن...

– ايسەزىم 2020 جىلدىڭ ماۋسىم ايىندا دۇنيەگە كەلدى. جۇكتىلىك كەزىندە بارلىق سكرينينگتەن ءوتتىم. ءبارى قالىپتى بولدى. بوسانعاندا دا ءبارى دۇرىس بولعان. بىراق بىرنەشە ايدان كەيىن قىزىمىزدىڭ باسىن ۇستاي المايتىنىن بايقادىق تا، ونى دارىگەرلەرگە اپارىپ، تەكسەرتە باستادىق. دياگنوز تۋرالى بىلگەن بەتتە بىردەن قاراجات جيناۋ تۋرالى ۇندەۋ تاستادىق، – دەيدى ءسابيدىڭ اناسى جاننا الدابەرگەنوۆا.

ءيا، دارىگەرلەر قويعان دياگنوز وتە اۋىر بولدى. ايسەزىم ج ۇلىن بۇل­شى­قەتىنىڭ اتروفياسىمەن اۋىرا­تىن بولىپ شىقتى. مۇنى ەستي سالىسىمەن بالانىڭ اتا-اناسى دابىل قاعىپ، ءتۇرلى قورلاردان كومەك سۇراي باستاعان. الدىمەن «ومىرگە سەن» قورىنا جۇگىنگەن ەكەن، ولار «قازاقستان حالقىنا» قورىنا ءوتىنىم بەرۋگە كومەكتەسىپتى. ال اتالعان قور ءوتىنىمدى ماقۇلداپ، شۆەيتساريالىق Novartis كومپانياسىنا Zolgensma ساتىپ الۋعا ميلليارد تەڭگە بولگەن.

مىنە، سونىڭ ناتيجەسىندە ايسەزىم جاڭبىرباي Zolgensma گەندىك تەرا­پيا پرەپاراتىمەن ينەكتسيا العان قازاق­ستانداعى ءتورتىنشى بالا اتاندى. ايتا كەتۋ كەرەك، بۇل پرەپارات الەمدەگى ەڭ قىمبات ءدارى بولىپ سانالادى. جوعارىدا ايتقانداي، باعاسى ميلليارد تەڭگە تۇرادى.

مامانداردىڭ ايتۋىنشا، ايسە­زىمگە جاسالعان ينەكتسيا اۋرۋدىڭ دامۋىن تەجەيدى ەكەن. ياعني ج ۇلىن نەي­روندارىنىڭ ءولىمى توقتايتىن كورىنەدى.

ايسەزىمنىڭ اناسى جاننا ازىرگە الدىن الا ەسكەرتىلگەن جاناما اسەرلەردىڭ بولىپ جاتقانىن ايتادى. ماسەلەن، بالا قۇسىپ، سونداي-اق ونىڭ ىستىعى دا كوتەرىلگەن.

البەتتە، ايسەزىمنىڭ اتا-اناسى بالانىڭ بىردەن دەرتىنەن ايىعىپ كەتە قويمايتىنىن جاقسى بىلەدى. بىراق ولاردىڭ ەرتەڭگى كۇنگە دەگەن سەنىمى مول.

– ءارى قاراي ءبارى وزىمىزگە بايلا­نىس­تى. قىزىما مۇقيات كۇتىم، قامقورلىق، ۇزاق وڭالتۋ قاجەت. ءبىز التى اي بويى باقىلاۋدا بولامىز. ءارى قاراي كورە جاتارمىز، – دەيدى جاننا توزىمدىلىك تانىتىپ.

ايسەزىم جاڭبىربايدىڭ اتا-اناسىنىڭ «قازاقستان حالقىنا» قورىنا دەگەن العىسى زور. سونىمەن قاتار ولار دەرتكە شالدىققان بالا­لاردىڭ اتا-انالارىنا شىدامدىلىق پەن كۇش-جىگەر تىلەپ، ەشقاشان دا ءۇمىتتى ۇزبەۋگە شاقىرادى.

 

قاراعاندى وبلىسى،

شەت اۋدانى

سوڭعى جاڭالىقتار

دوللار ارزاندادى

قارجى • بۇگىن، 15:58

ۇقساس جاڭالىقتار